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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Montag 26. November 2012, 21:06 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 298
Hallo Fr Dr Teupe,

am Montag hab ich mit dem Feintuning angefangen. Jeden Tag je 200ml in die Oberarme und am folgenden Tag je 200ml in jeden Oberschenkel. Wichtig dabei ist, dass die Infusionen symmetrisch gesetzt werden. Nadeldicke für die Beine ist 1mm und für die Arme 0,6mm, da es in den Armen doch ziemlich schmerzt.
Die Woche war ein ständiges Auf und Ab. An einigen Tagen war ich voller Zuversicht und Hoffnung und an anderen Tagen schlug alles ins Gegenteil um. Die Psyche leidet, ganz klar.
Diese Woche ist mir extrem aufgefallen, dass das Muskelzucken und die Gangunsicherheit ausgeprägter sind, wenn ich ohne etwas zu essen aus dem Haus gehe oder keinen Zucker zu mir genommen hab über einen längeren Zeitraum (9std.). Genau dasselbe passiert auch bei Schlafmangel (>6std).
Momentan sind ich u meine Therapeutin dabei die äußere Beinmuskulatur schnell aufzubauen, auch alles rund um die Hüfte. Dadurch verbessert sich auch das Gangbild. Die Spastik, die rechtsbetonter ist, verringert sich. Treppen ohne Geländer meide ich trotzdem so gut es geht. Da bin ich sehr verunsichert.
Ich hatte die Woche Probleme mit der rechten Schulter, nachdem ich einen Tag im Schwimmbad verbracht habe. Schmerzen beim Arm hoch heben und teilweise auch im Ruhezustand. Dies ließ nach einigen Tagen aber nach. Vielleicht Überanstrengung?! Meine Ergotherapeutin hat mir gesagt, dass der Daumenmuskel dicker geworden ist. Das freut mich, mal abwarten wie und ob es sich weiterentwickelt. Trotzdem sind 2x die Woche Ergotherapie ein bisschen wenig um den Megaerfolg zu sehen, deshalb mache ich auch zu Hause weiter. Das Greifen mit rechts ist ganz ok. Gestern konnte ich zum ersten mal wieder den Reißverschluss meiner Winterjacke zumachen. Minierfolge, aber besser als nichts.
Morgen geht's es wieder weiter mit den Infusionen, bin gespannt wie es weitergeht.
Achso: der Schleim im Hals ist schon besser geworden.
Viele Grüße
JK


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Donnerstag 20. Dezember 2012, 21:49 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 298
Heute war sie da: die junge schöne ALS-Patientin, super laufend, viel bessere Feinmotorik, aber völlig mutlos, da die Sprache verwaschen war:
Durch 500 ml Sorny, das zu einer Konstanz im Befinden führt, verbesserte sich die Sprache sofort- sie und ihr Freund waren sehr überrascht!
Wir haben hier auch noch zusätzlich Ignatia LM 18 5 g in Globuli DHU eingesetzt, um sie psychisch zu stabilisieren.
Also: HerbaLux hat diese Woche viel über ALS gelernt:
Eine Erkrankung, die starke Befindensschwankungen innerhalb eines Tages machen kann, so dass es sein kann, dass gar nichts mehr geht- aber in einer Stunde plötzlich wieder alles geht. Deshalb wurde Sorny entwickelt, das sofort die Sprache beeinflusst und eine Konstanz im Befinden schafft- wenn vorher schon genügend ALSA gegeben wurde!


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 26. Dezember 2012, 20:46 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 298
Das heißt, sie erhält jetzt ausschließlich Sorny, da ALSA zur Vorbereitung gegeben wurde:
Also trinkt sie 500 ml Sorny für 1 Monat!
Alles, was sie erzielt hatte, ist geblieben und hatte sich stabilisiert.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Montag 21. Januar 2013, 22:51 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 298
Seit dem 20.12 trinke ich tgl. einen Liter Wasser, welches Frau Doktor Teupe speziell für mich angemischt hat. Es schmeckt wie normales Wasser.
In der ersten Woche war ich ziemlich müde davon. Die darauf folgenden Tage ging's dann wieder. Aber ich habe gespürt, dass sich da etwas in meinem Körper verändert.
Der Rechte Daumen hat sich verbessert zb beim Wählen der Zahlen am Telefon oder der Fernbedienung. Der Druck, die Kraft ist mehr geworden. Gerade bei so alltäglichen Dingen, kann man gut abschätzen bzw sehen, wie der Fortschritt ist.
Bei der Physiotherapie machen wir immer eine Übung. Da liege ich auf dem Rücken und muss mit den Beinen in der Luft "Rad fahren". Noch vor kurzer Zeit haben meine Beine dabei wie verrückt gezittert, vorallem beim Strecken. Man kann sich das wie ein Zahnrad vorstellen; diese stockenden Bewegungen. Stand der Dinge ist nun, das dies KOMPLETT weg ist! Meine Therapeutin blickte mich ein wenig irritiert an ;-)! Aber das ist ja schön.
Was ich ein paar mal hatte, waren Krämpfe, vorzugsweise in der Wade oder einzelnen Fingern, seltener im Bauch oder den Armen. Manchmal ist Wochenlang gar nichts und dann ist ein Tag dazwischen, wo es recht häufig ist. Ich muss aber anmerken, dass ich bereits als Jugendliche unter Wadenkrämpfen litt.
Dasselbe gilt auch für das Zucken einzelner Muskeln. Besonders wenn ich mich aufrege, zuckt es wie verrückt. Im Ruhezustand und nach der Einnahme von VitaminB12 und dem Wasser ist es deutlich vermindert.
Beim Laufen auf gerader Strecke hab ich manchmal das Gefühl, als würde der Oberkörper nicht gut mit den Beinen harmonieren. Bei Kälte und Zeitdruck versteifen sich meine Beine und das Gangbild wird unrund. Dennoch gibt es Tage, wo man wirklich null vom gestörten Gang bemerkt. Bevor ich die SIT bei Fr.Dr. Teupe begonnen habe, wurde ich oft gefragt, ob ich rechtsseitig einen Schlaganfall hätte, weil ich bei jedem Schritt einen merkwürdigen "Schlenker" mit meinem Fuss gemacht. Das ist jetzt nicht mehr so, jetzt wirkt es eher "hölzern", aber nicht rechtsbetont. Besonders nach langem Sitzen, aber selbst ein gesunder Mensch hat müde Beine, wenn er lange sitzt. In sofern alles ok.
Sogar auf einer Riesenparty war ich an Silvester, hab getanzt und gesabbelt wie ein Wasserfall. Selbst das anstossen mit einem Glas in der rechten, kranken Hand ging sehr gut.
Gelassen bleiben hilft ungemein, gerade bei Situationen, die ungewohnt sind.
Ich freue mich schon auf die weiteren Therapieerfolge und hoffe viele weitere Betroffene machen diese Therapie.
MfG


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Montag 21. Januar 2013, 23:02 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
> Wir hatte die junge Patientin angeschrieben!
>
> Ist doch klar, dass sich die Kasse nicht beteiligt-seit 4 Wochen und auch heute gibt es keinen Bericht von Ihnen über Ihren Zustand.
>
> Nur weil ich Ihnen nichts in Rechnung gestellt habe, sind Sie im Untergrund verschwunden.
>
> Warum soll ich mich da anstrengen?
>
> Ich habe mehrfach auf die Mailboxen gesprochen...ich habe mehrfach geschrieben...
>
> Ich versuche Ihnen zu helfen, egal was es ist oder wie es heiß-ALS, Borreliose als Basis....es soll doch nur weggehen, oder?
>
> Und dass das Ganze keine so nette Krankheit ist wie eine Grippe oder so was, dürfte Ihnen doch klar sein, oder?
>
> Ich erwarte Ihren Januar-Bericht.
>
> So viele Leute wollen wissen, wie es Ihnen geht... Uns Sie?
>
> Da kommt gar nichts- und Sie wundern sich, dass ihre Kasse nicht zahlt!
>
>


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Samstag 11. Mai 2013, 22:28 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Das war die 1. ALS-Patientin, die auf dem Kongress 2012 vorgestellt wurde:
Das Video, das das Gangbild und Treppensteigen vor und nach der 1. subcutanen ALSA-Infusion darstellte mit deutlichen Verbesserungen.

Es dauert natürlich Monate, bis sich die Funktionen nacheinander verbesern. Auch die Sprache war unter der Therapie deutlich verbessert schon nach 1 Woche.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Samstag 11. Mai 2013, 22:34 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Als sie hier einen weiteren ALS-Patienten kennenlernte, war ihre Reaktion, dass sie diese Erkrankung nicht hätte - nachgewiesen aber leider an der Uni.
So versuchen eben manche Patienten, die Krankheit zu leugnen und damit nicht wahrhaben zu wollen.
Auch eine Art der Bewältigung, die sehr verständlich ist, zumal in diesem Alter!
Durch Nichtstun wird es aber nicht besser. Jede Krankheit hat ein Zeitfenster, das leider bei ALS sehr kurz ist.
Quecksilberhaltige Tattoos machten hier die Lage nicht einfacher.

Wir wünschen der Patientin alles Gute!


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