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 Betreff des Beitrags: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 23. Januar 2013, 15:13 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 296
Betreff: 1. Wochenbericht
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

Da ich leider noch nicht gut sprechen kann, ein schriftlicher Bericht.



Wochenbericht 1. Hallo Frau Dr. Teupe
NEWS 07.01.2013, Montag
Die isotonische Kochsalzlösung ist preisgünstig und die weltweit am häufigsten verwendete Infusionslösung. Angereichert mit Information. Heute intravenös. Ab Morgen, ins Bein, abwechselnd, 7 Tage die Woche. Und ein Glas Wasser mit Information täglich. Nach einer Monatsration wiederkommen (zu der Ärztin), neue Ration abholen. Hat heute etwas positive Wirkung gezeigt, wobei die Ausgangsvoraussetzung denkbar ungünstig war. Es ging eine Woche bergab, wegen der Erkältung. Bin positiv gespannt (und habe recherchiert, was mit mir geschieht), wie weit ich komme, mit der:
SIT : Selektive Informations Therapie nach Dr. med. Sigrid Teupe
Unseren Produkten wird eine individuelle Information eingeprägt
Die HerbaLux Produkte wurden am Internationalen Institut für Biophysik / Prof. Fritz-Albert Popp durch den Physiker Dr. Michael Drexsel untersucht. Es wurde nachgewiesen, dass sie Licht ( Photonen ) abstrahlen und dass jedes Produkt eine individuelle Abstrahlung hat. Durch SIT (Selektive Informations Therapie) sollen die Selbstheilungskräfte aktiviert werden, da jede Zelle nebenwirkungsfrei mit selektiver Informierter Kochsalzlösung zur Regeneration anregt werden soll.
Frequenzen werden in physiologischer Kochsalzlösung gespeichert, um eine Kohärenz der Zellen zu erzielen und damit die Zellen zu einer verbesserten Leistung und Wiederherstellung der Gesundheit zu programmieren. Das Frequenzmaximum des Menschen liegt im Infrarotbereich: Es wird gezeigt, wie sich das morphogenetische Feld durch die Auswahl der "richtigen" Frequenz wiederherstellen lässt. Die Basis der Informationsübertragung sind Biophotonen.
Dienstag 08.01.2013
Morgens (gegen 13 Uhr) angezogen worden, da ich musste (Klo). Nase dicht, Socken waren am zwicken, trotzdem los. Aber drei Mal Ablenkung war zu viel. Ich bin böse gestürzt. Fette Platzwunde am Hinterkopf und Hals verstaucht, dicker Knubbel.
Den nächsten Schock gab es bei der subkutanen Infusion in den Oberschenkel. Es schwoll ein halber Fußball auf dem Oberschenkel an. Dank an Eiad (Freund und Arzt), der telefonisch meine Mutter und mich beruhigte, dass das durchaus normal wäre. Wenn so etwas vorher bekannt gegeben würde, wäre eine Panikattacke (für zwei Personen) vermieden worden.
An dieser Stelle einige Fragen. 1. Ist intravenös wirkungsvoller? 2. Warum bekomme ich so wenig (habe von höheren Dosen bei anderen gelesen)? 3. Wann und wie soll ich das Wasser trinken (abhängig von Infusion?)?
Dem entsprechend die Nacht nicht geschlafen. Auf dem Hinterkopf liegend ging nicht (heftige Schmerzen). Auf der Seite liegend fängt nach kurzer Zeit die Schulter zu schmerzen an. Wenden ist eh Schwerstarbeit, wenn der Kopf nicht aufliegen kann, fast unmöglich, die Ruhepause auf dem Rücken entfällt.
Montag der 14.01.2013
Denkbar ungünstige Voraussetzungen für Verbesserungen! Trotzdem ist wahrnehmbar, dass die Spasmen reduziert sind.
Seit dem ersten ist die Nase richtig zu. Seit zwei Wochen kaum bewegt, zeitweise besonders mit dem Trinken und dem Essen große Probleme gehabt, (wegen verschlucken, Hustenkrämpfen teilweise nicht möglich). Zwei Mal beim Laufen Ausfallerscheinungen gehabt. Wenn die zweite Hand zum Halten etwas an Raum überbrücken musste, fing das große Zittern an, die Spasmen setzten mich fest, dass nichts mehr ging. Schlafmangel, Schmerzen. Kälte- und Schmerzempfindlichkeit haben deutlich zugenommen (was am schlechten Allgemeinzustand liegen könnte).
Trotzdem haben weitere positive Veränderungen stattgefunden:
Die Finger sind gerader geworden.
Die Zehen können so weit nach oben bewegt werden, dass sie nicht mehr den Schuh berühren.
Morgens beim Recken schießen deutlich weniger Spasmen ein. Genauso geht das Aufstehen vom Stuhl einfacher.
Schlucken und Sprechen geht wieder deutlich besser. (Der Allgemeinzustand ist noch deutlich schlechter wie vor der Erkältung, Schlucken und Sprechen geringfügig besser wie vorher, obwohl an den Allgemeinzustand gekoppelt)
Die Erkältung ist deutlich abgeklungen. Letzte Nacht konnte ich fast normal wieder schlafen. Die Therapien können wieder beginnen. Essen und Trinken geht (für meine Verhältnisse) gut. Jetzt kann die Therapie zeigen, was sie kann.
Liebe Grüße, DeeJayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: Dee JayALS
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 23. Januar 2013, 15:25 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 296
Hallo, Dee JayALS!
Danke für Ihr Vertrauen!
Wir bemühen uns mit Sicherheit, Ihnen so gut wir können zu helfen!
Also: Schwache Leute benötigen schwache Reize. Das ist die Kunst in der Medizin, die Therapie dem Patienten anzupassen.
Also: Wenn ein Patient schon sehr wenig Muskelmasse hat, gebe ich am Anfang weniger.
Wenn er dann stärker wird, passe ich die Dosis an.
Ich sah Sie, wie Sie kaum aufstehen konnten und so tapfer ganz, ganz langsam durch die Praxis 'rollten' mit dem Rollator. Deshalb nur 200 ml pro Bein abwechselnd.

WICHTIG:
Wenn jetzt mehr möglich ist bei Ihnen, so sollten Sie unbedingt Ihren Eiweißbedarf erhöhen, also auf ca. 110 Gramm am Tag wie ein Bodybuilder, der die Muskeln wieder aufbauen muss, weil plötzlich mehr klappt. Das kann in Form von Eiweißpulver erfolgen, z.B. aus dem Drogeriemarkt als Sportlernahrung!

INTRAVENÖS/ORAL/SUBCUTAN:
Intravenös ist sicher sehr, sehr wirkungsvoll- aber für den Patienten eine Zumutung...Das wäre auf die Dauer viel zu anstrengend, immer zum Arzt zu gehen in geschwächtem Zustand. Und die Pflegedienste geben subcutane Infusionen auf ärztliche Verordnung, also viel einfacher für alle!
Zum Trinken erhalten Sie Sorny nach einem Monat Therapie für die Sprache, und auch schon das Feintuning subcutan mit ganz anderen Frequenzen! Wir werden sehen, wo das noch hinführt bei Ihnen- hoffentlich zur vollständigen Ausheilung!!
Beste Grüße
Dr. Sigrid Teupe


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 Betreff des Beitrags: Re: Dee JayALS
 Beitrag Verfasst: Donnerstag 24. Januar 2013, 17:02 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 296
Betreff: 2. Bericht, der vorab per Fax gesendet wurde
Hallo Frau Dr. Teupe

Danke für die ausführliche Antwort und die Therapiemöglichkeit. Dank Ihrer Antwort kann ich die Therapie besser verstehen und es fällt mir zumindest etwas leichter, mich in Geduld zu üben.
Ich habe schon einiges probiert, nichts hat bisher so geholfen. Ich nehme an Nahrungsergänzungsmitteln alles, was stärkt und zum Muskelaufbau beiträgt bzw. Muskelabbau verhindert. Das hat davor bewahrt, im Rolli gefesselt zu sein. Ich werde die Dosis der Proteinzufuhr auf 110 Gramm erhöhen. 15 Jahre Bodybuilding haben mich, was Muskelaufbau, Disziplin und Kampfgeist anbetrifft geprägt. Auch wenn man im Moment nichts mehr davon sieht.
Ich bin 51 Jahre jung, bin seit vier Jahren an ALS erkrankt, knapp 170 cm, 53 kg, bekomme täglich 200 ml ALSA subkutane Infusion in die Oberschenkel und trinke täglich 300 ml behandeltes Wasser. Die Infusion läuft jetzt 2 Stunden. Dadurch ist die Beule nur noch halb so groß und keine Schmerzen.
Bericht zweite Woche:
Montagabend 14.01.2013 das Duschen war eine Katastrophe. Mit beiden Händen festhalten, nicht alleine waschen und von meinem Sohn rausgehoben worden, statt mit Hilfe selber raus zu steigen. Die Erkältung hat mir mächtig zugesetzt.
Dienstag Treppensteigtraining wieder aufgenommen. Nur 25 % Kondition. Die Erkältung hat viel runtergezogen. Trotzdem ging Treppe runter besser, wie vorher.
Mittwoch Ergotherapie. Sowohl der Therapeutin fiel mein schlechter Zustand auf, wie auch mir. Gläser/Tassen heben geht etwas einfacher. Logopädie, Sprechen wegen Reizhusten kaum möglich.
Donnerstag beim Treppensteigtraining 50 % Kondition. Deutlicher Geschwindigkeitszuwachs, vor allem runter. Zuvor hatte ich mehr Kraft und Kondition, da ging es rauf deutlich besser. Rauf geht es noch etwas schlechter runter sogar schon deutlich besser.
Freitag bei der Ergo fast wieder gut. Erstaunen, wie schnell ich aufbaue. Logo etwas Sprachtraining möglich, Reizhusten etwas weniger. Die Stimme war jedoch schnell ermüdet.
Samstag, das Glas heben geht mit einer Hand, statt wie bisher mit beiden Händen. Spontan versucht, wie weit die Hände zum Kopf hochgehen. So weit und so schnell gingen die Arme seit Jahren nicht mehr hoch. Die Kruste von der Platzwunde vom Sturz ist ab, gut verheilt.
Sonntag, kauen geht wesentlich schneller und einfacher. Habe mehr Appetit. Beim Pillenschlucken und trinken habe ich ein positives Problem: ich habe jahrelang trainiert, trotz verlangsamten Schluckreflex, der schwer auszulösen war und undichter Verschlussmechanismen, zu trinken und meine Nahrungsergänzungsmittel zu schlucken. Jetzt, plötzlich haben die Geschwindigkeit und die Steuerbarkeit deutlich zugenommen. Ich muss höllisch aufpassen, da die mühselig gelernte Technik nicht mehr funktioniert. Verschlucken mit Hustenkrämpfen und Erstickungsgefahr sind deutlich weniger und weniger heftig geworden. Ein Tipp für alle, die ähnliche Probleme haben: Ganz ruhig bleiben, dann geht es schneller vorbei. Panik verhindert gesunde Reaktionen des Körpers, der ist auf Überleben programmiert. Mir wurde Anfang letzten Jahres schon eine PEG empfohlen. Bin ich froh, dass ich da drauf verzichtet habe und stattdessen weiter fleißig trainiert habe. Jetzt geht essen und trinken wieder schneller, auch wie vor der Erkältung.
Meine private Krankenkasse hat die Kostenübernahme recht plump abgelehnt. Habe Widerspruch eingelegt.
Freue mich auf die Fortschritte der nächsten Woche und verbleibe mit freundlichen Grüßen und Dank

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 28. Januar 2013, 20:47 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

3. Wochenbericht

Montag 21.01.2013 Die Leistung beim Treppensteigen lag bei 75 %. Weder Kraft noch Kondition liegen bei 75 %, eher bei 50 %. Das Treppensteigen geht einfacher und die Bewegungen sind flüssiger und schneller. Um auf mein altes Kraft- und Konditionslevel zu kommen, brauche ich noch ca. zwei Wochen, das fängt an, Spaß zu machen.
Dienstag, bei Ergo Gleichgewichtsübungen gemacht. War so gut, ging sogar ohne festhalten. Logo marginale Verbesserungen.
Mittwoch, bei Ergo die Beine heben neuer Rekord. Geschwindigkeit und Beweglichkeit liegen eindeutig über dem Niveau vor der Erkältung. Gestern um 17 Uhr, heute um 10.45 Uhr trainiert, die Termine liegen suboptimal! Und trotzdem Leistungssteigerung. Gab Minigewichte zum Trainieren an Beinen und Händen.
Freitag, endlich bei Logo kein Reizhusten mehr, Schluckreflex ist schneller, etwas mehr verständliches Sprechen. Treppenstufen 100 %, eine starke Steigerung (siehe Montag) und danach noch relativ fit gewesen.
Bisher habe ich Licht benötigt, um eine Fixierung beim Stehen zu haben. Wenn im Dunkeln Licht ausgemacht wurde, war ich völlig hilflos, Panikattacken lösten üble Spasmen aus, ich war hochgradig sturzgefährdet, trotz festhalten. Ich habe mir versehentlich Freitagabend selber das Licht ausgeschaltet. Und ich konnte es ohne jegliche Ausfallerscheinungen wieder einschalten.
Am Samstag ist bei der Infusion ein kleiner `Unfall´ passiert. Bei der Infusion habe ich am Computer geschrieben. Nach anderthalb Stunden waren fast 400 ml durchgelaufen. Die letzten 3 Minuten habe ich die Flasche dann auch noch leer laufen lassen. Statt 200 ml in 2 Stunden, 400 ml in 1,5 Stunden!!! Die Beule war nicht größer, hat nicht wehgetan. Mein Körper scheint sich an das gute Zeug (ALSA) und die Verabreichungsform zu gewöhnen. Eine doppelte Wirkung habe ich aber nicht wahrnehmen können.
Mein Pumpdeo gibt ein sattes Geräusch beim Benutzen von sich, bei beiden Händen. Bisher tröpfelte (besonders linke Hand) es mehr, wie zu zerstäuben, auch vor der Erkältung
Sonntagmorgens, direkt nach dem Aufsetzen, was nicht meine Sternstunde ist, unabhängig von er Uhrzeit. Zeit für ein Glas Wasser für die Aminosäuren. Da steht heute eine frische 1,5 Literflasche. Mit einer Hand Flasche ran holen, geht! Flasche öffnen, jetzt wird es spannend. Mit einer Hand das Glas halten, mit der anderen einschenken, Bislang musste ich die Flasche, bei mehr wie einem halben Liter, auf dem Bein stützen, beim Eingießen. Heute hat es ohne Abstützen funktioniert. Die gewünschte Füllhöhe und ohne kleckern.
Beim Duschen ist der alte Leistungsstand noch nicht ganz wieder hergestellt. Aber nix mehr rausheben. Die Brause ist mir aus der Halterung auf den großen Zeh gefallen. Mein Schmerz- und Kälteempfinden hat sich normalisiert. Weder der Schmerz, noch das kalte Wasser am Anfang haben Spasmen ausgelöst. Die Idee Wasser vorher laufen zu lassen, hilft mir nicht. Wenn die Dusche nass ist, komme ich nicht mehr rein, ist so schon mit Hilfe ein Akt.
Duschen macht hungrig. Erst gut gegessen, dann einen (weiteren) Proteinshake. Vor dem zu Bett gehen brauche ich dann nochmal ein paar Kohlenhydrate. ((-; ;) Ab zum Schrank. Und was lacht mich da an? Erdnussflips! Aber da war mal was... Vor ca. einem Jahr hat der Logopäde im Krankenhaus vor Erdnüssen gewarnt. Damals konnte ich Snickers noch gut essen. Aber inzwischen waren die auch kritisch geworden. Und dann Erdnussflips??? Am Anfang krümelig, das ist gefährlich. Danach noch klebriger, wie Erdnüsse. Egal, mein altes Motto hat gewonnen. ``Worauf ich Appetit habe, bekommt mir auch gut.´´ Dann habe ich eine ½ Tüte Erdnussflips gegessen. Die Freude und den Genuss kann man nur verstehen, wenn man so etwas selber nicht mehr essen kann. Wobei ich eigentlich gar kein großer Fan von Erdnussflips bin. Aber etwas nicht zu können ist schwer zu ertragen. Dank der guten Behandlung von Frau Dr. Teupe werden die Dinge, die ich nicht mehr kann, weniger. Das ist super für mich. Danke.
Egal wobei, beim Supplements schlucken, beim Essen, beim Trinken oder beim nichts tun, ich bin weniger am sabbern. Der Lippenverschluss ist besser geworden, eigentlich ist ein Tuch an den Lippen mehr nötig, nur noch Gewohnheit. Beim Pillen schlucken und Trinken muss ich mich immer noch konzentrieren. Mit Schwung schlucken ist noch etwas ungewohnt. Bei Ablenkung verschlucke ich mich noch, was aber wesentlich weniger Folgen hat, wie vor Therapiebeginn.
Bin ich froh, dass ich die selektive Informationstherapie begonnen habe! Erst Erkältung, dann so lange Schnee. Das war grausam für mich, so lange nicht raus zu kommen. Und trotzdem statt Absturz, deutliche Fortschritte. Es gibt noch vieles, was ich zurückgewinnen muss. Aber der Weg ist gut. Mit ihrer Hilfe wird es.

Liebe Grüße, Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 4. Februar 2013, 16:25 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

4. Wochenbericht

Montag der 28.01.2013 Heute hat die nette Dame vom katholischen Pflegedienst, die mir die Infusion anlegt, mich zum ersten Mal verstanden, so dass ich das gesagte nicht im Compi tippen musste. Ich habe jeden Tag mit ihr zu sprechen versucht, auch wenn sie mich drei Wochen nicht verstanden hat. Das Stechen macht sie gut, fast nichts zu merken.
Die Beine gingen mit Gewichten genauso hoch, wie ohne. Die Therapeutin war begeistert, ich enttäuscht – dachte ohne würden die Beine höher gehen.
Die Füße heben, seitlich auf die Räder vom Rollator, ging mit Gewichten ganz entspannt, vorher ohne und nur mühselig. Heute KG auch aktives Training. Langsam wird die Kondition besser. Konnte heute den Tropf selber zudrehen (mit beiden Händen, aber auch das ging vorher nicht!).
Beim Konditionstraining versucht, Treppen mit möglichst wenig Händehilfe am Geländer zu steigen. Rauf geht mit wenig Hilfe erstaunlich gut, runter muss noch fleißig trainiert werden. Mein Lieblingsweihnachtgebäck schmeckt wieder richtig gut, Hauptbestandteil, geröstete Haselnüsse gemahlen. Habe kein Problem mehr mit dem Schlucken. Wenn ich besser laufen und wieder richtig scharf essen kann, gibt es Currywurst mit geschrotetem Chili und Pommes Majo. Licht im Bett an- und ausmachen geht einfacher (Arm nach oben heben und dann einen Schiebeschalter bedienen). Mich wenden von einer Seite zur anderen ebenso.
Kann Greens und Berry Fusion wieder mit Faseranteil trinken. Musste vorher warten, bis das Feste sich unten abgesetzt hatte und wegen Hustenanfällen nicht trinkbar. Wertvolle Stoffe waren dadurch verloren. Auf dem Stuhl nach hinten, bis an die Lehne rutschen, geht erstaunlich einfach (zuvor das letzte Stück teilweise nicht möglich, der Rest nur sehr mühselig).
Gestern Abend, beim Hinlegen entwickelte sich ein stechender Schmerz, linker Daumen, unten am Ballen bis seitwärts unten am Ansatz der oberen Sehne (Knochen?). Der Schmerz steigerte sich über 3 Stunden, lies mich nicht schlafen. Bei Berührung egal wo, noch mehr Schmerzen. Warum? Wovon? Keine Antwort parat. Aber erst mal Tigerbalsam rot. Beim durch massieren und dehnen Atemübungen, sonst wären die Schmerzen nicht zu ertragen. Dach mehr dämmern, wie schlafen. Aber, da war die Antwort! Am rechten Fuß war ein enger Socken mit strammem Gummi, der beim Ausziehen erhebliche Probleme bereitete. Mit dem linken Daumen volle Pulle ziehen, damit der Socken über die Hacke ging. Dabei habe ich keine Schmerzen gespürt, aber danach fing es an. Dementsprechend gerädert, war ich nicht in der Lage, dem Wecker Folge zu Leisten. Gegen Mittag war ich bereit aufzustehen. Großer Irrtum. Auf die linke Hand aufstützen, Schmerzen, Laufen am Rollator, Greifen immer dasselbe, üble Schmerzen. Ich brauche für so vieles beide Hände zur Unterstützung.
Der nächste Gau. Da ich die anderen mit meiner Erkältung angesteckt habe, läuft einiges anders. Ich habe gestern keinen Kaffee zum Frühstück getrunken, keinen Stuhlgang, zum Abendbrot keine Wurzelkraft. Und es drückte. Was das für Folgen haben kann, siehe Dienstag erste Woche. Der Weg zum WC war spannend. In 10 Minuten soll die Infusion angelegt werden. Ein Satz mit x. Nach 20 Minuten einen Kaffee bekommen (Hilfe beim S……). Habe schon 3 Gramm L-Arginin getankt. Aber so lange Schwerstarbeit schafft. Nicht zu doll in den Schmerz pressen, sonst ziehen die Spasmen zu. Höchste Konzentration. Da bewegt sich was. Juhu!!!!
###STÖRUNG###
Wann soll die Infusion angelegt werden??? Ist mir in dem Moment völlig egal, wegen Unterbrechung muss ich von vorne anfangen. Woher die Kraft nehmen??? Aber das muss raus. Ich kann eh nicht aufstehen, wenn das so drückt. Nach gut anderthalb Stunden Qual ist es endlich raus. Völlig geschafft, jetzt erst einmal frühstücken. Die eine Proteindose ist alle. Die andere enthält zusätzlich Vitamine, Mineralien usw.. In der Reha vor fast einem Jahr, musste ich schon mischen. Trotzdem habe ich mich häufig verschluckt. Den Bodensatz musste ich eh im Glas lassen, untrinkbar für mich. In frischem Saft quellen die Substanzen noch mehr auf. Und dann noch so geschafft, RISIKO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Und selbst der Bodensatz ging zu schlucken, obwohl die Menge gewaltig war. Ok, nur in kleinen Schlucken, absetzen, hinunterschlucken, aber für den Zustand sensationell. Eine halbe Stunde später war mein Sohn da zum Duschen. Sprechen war sogar noch relativ verständlich. Aber die Beine wollten nicht mehr wirklich, die wussten, dass die linke Hand wenig einsatzfähig war, sicherheitshalber haben die ein wenig mit gestreikt, besonders beim raus steigen. Der Wasserschnappeffekt ist Gott sei Dank nicht mehr so stark vorhanden (Über die Information durch die Thermorezeptoren der Haut wird reflektorisch eine intensive Einatmung (Inspiration) ausgelöst. Folge sind ein starker Anstieg der Herzfrequenz und des Atemantriebs. Zuerst gibt es unfreiwillige Atemzüge… Gleichzeitig verringert sich die Geschwindigkeit der Reizleitung über die Nervenbahnen. Die Muskelkontraktion, die Greifkraft, und die Handkoordination nimmt rapide ab… Je kälter das Wasser, je größer die Reaktion, bei mir unter 39 Grad Wassertemperatur beginnend. Das war eine Beschreibung, was bei Gesunden passiert. Nun verstehe ich besser, warum der Winter so schwer zu händeln ist. Im Überwärmungsbad friere ich bei 39 Grad, besser 42 Grad, da fühle ich mich wohl und bin frei von Spasmen.). War beim Kopf abspülen wesentlich entspannter. Der Babinski-Reflex ist aber immer noch positiv (habe ich danach sofort getestet).
Sonntag. Der Daumen ist fast ok! Das ging sehr schnell (lag das am Tiger, 9 Gramm L-Arginin, ALSA oder der Kombination?). 125% Treppensteigen!!!
Fast alles geht ein wenig leichter. Es gibt für Verbesserungen noch viel Spielraum. Vier Wochen sind um. Erkältung, Schnee, nicht draußen gewesen und trotzdem geht es mir besser, wie vorher. Das ist eine kleine Sensation. Diese Woche sehe ich Frau Dr. Teupe. Ich bin guter Dinge, dass wir gemeinsam eine große Sensation hin bekommen.

Liebe Grüße, Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Samstag 9. Februar 2013, 13:52 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 223
Ich habe ihn gesehen!
Er war in der Praxis von Frau Dr. Teupe und stand lange lange an der Theke, als seine ALSA-Flaschen und die Sorny-Flaschen für den nächsten Monat eingewickelt wurden:
Vor 4 Wochen noch brauchte er 10 Minuten, um den Weg ins Sprechzimmer zurückzulegen und Hilfe. Jetzt lief er alleine in 2 Minuten rein und ich konnte ihn verstehen, als er im Vorbeigehen mit mir sprach, zumindest 90 Prozent!!!
Letztes Mal habe ich kein einziges Wort verstanden!
Absolut super und weiter so!!!
Es hat uns alle tief berührt, dass er vorher nicht mehr richtig schlucken konnte: Jetzt hat er 2 KG zugenommen und lachte die ganze Zeit!!!
Wir haben ihm geraten, sich online bei Stern TV über 2 Jahre filmen zu lassen, sonst glaubt hinterher niemand, dass er wirklich ALS hatte, wenn der Erfolg weiter so geht, was wir hoffen!!!


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 11. Februar 2013, 16:15 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
@ helga

War die Zeit gestoppt oder gefühlt? Schneller geworden bin ich, aber sooo viel???
Nicht richtig schlucken zu können war sehr schlimm, vor allem verschlucken. Mein Gewicht lag jedoch am schlecht bewegen können, deshalb wenig Bewegung und wenig Hunger, daraus hat sich ein heftiger Muskelabbau ergeben. Jetzt kann ich mich besser bewegen, trainiere mehr, habe deshalb mehr Hunger, esse mehr (und schneller, da ich besser schlucken kann). Die Muskeln wachsen wieder. Das alles dank der selektiven Informationstherapie.
` und er lachte die ganze Zeit!!!´ `Ein weiteres Problem, das den Patienten und seine Umgebung sehr irritieren kann, stellt das mitunter bei ALS-Patienten auftretende unkontrollierte Lachen und/oder Weinen sowie unkontrollierbares Gähnen dar. Man bezeichnet es als Pseudobulbär-Affekt. Es ist wichtig zu wissen, dass eine solche unkontrollierte emotionale Labilität kein Symptom einer Depression oder geistigen Verwirrung darstellt. Auch in dieser für den Patienten besonders frustrierenden Situation können verschiedene Medikamente wie zum Beispiel auch das Amitriptylin helfen.´ Ich bin von Natur aus eher fröhlich, deshalb tritt verstärkt das Grinsen auf. Aber es nervt unendlich den Körper nicht mehr unter Kontrolle zu haben und teilweise ist es, egal was davon, einfach nur peinlich, da völlig unpassend. Aber lächeln ist die freundlichste Art, anderen die Zähne zu zeigen. ;)

Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

5. Wochenbericht
Montag 04.02.2013 Ich schaffe eine Proteindose (von Eimer auf Dose umgefüllt) übervoll mit der linken Hand zu halten. In der letzten Reha hatte ich, bei normal gefüllt große Probleme mit rechts und da ist mehr Kraft.
Verpennt, obwohl ich besser schlafen kann. Schnell anziehen. Die Logopädin wartet. Aber erst ca. 5 Gramm Aminosäuren schlucken (normalerweise vor dem Anziehen) und dann einen Kaffee. Ging ruckzuck, wie sonst drei Schlucke Wasser. Die Therapeutin war überrascht von dem Tempo. Beim t kommt ein leiser Ton raus. Bei der Infusion. Aufstehen, Hose runter, seitlich auf den Stuhl setzen, beim Drehen einen Fuß über den Tischfuß. Am Anfang war Fremdhilfe nötig, dann konnte ich den Fuß selber mit Hilfe der Hände bewegen, jetzt kann ich den Fuß eigenständig bewegen – ohne Handhilfe!
Es bleibt an den Zähnen weniger Nahrung kleben. Dafür ist nicht nur die Zunge verantwortlich, auch die Wangen. Nervt immer noch, aber etwas weniger.
Ich war heute bei Frau Dr. Teupe. Sie war sehr zufrieden mit meinen Fortschritten. Anhand der Berichte hatte sie sich ein gutes Bild machen können, was bestätigt wurde. Dank der guten Fortschritte wird eine Information zusätzlich gegeben. Die Trinkmenge wurde auf einen Liter hoch gesetzt, subkutan auf (500 ml + 200ml neu). Mein Körper hat effizient regeneriert. Schlucken vor Sprechen, Beweglichkeit vor Duschen. Verstärkt wurden die wichtigen Fähigkeiten verbessert. Bin gespannt, wie den Beinen die neue Menge bekommt und ob die gesteigerte Menge, genauso kräftig die Erfolge wachsen lässt. Es ging alles etwas leichter und schneller (gehen, aufstehen, hinlegen). Beim letzten Besuch brauchte ich noch einen Übersetzer. Zu gut 90 % wurde ich jetzt verstanden. Bei der Infusion sogar im Liegen (da ist Sprechen schwerer).
Heute die erste Infusion subkutan. Trotz volle Pulle aufgedreht, dauert es gut drei Stunden. Keine Schmerzen, trotz fetter Beule. Kopfkissen ziehen geht endlich wieder mit einer Hand im Liegen.
Duschen ging ganz gut. Sehe nicht mehr ganz so eingefallen und schrumpelig aus. Die zwei Kilo Gewichtszunahme sind nicht am Bauch gelandet, im Gegenteil, da zeichnen sich bei Anspannung wieder leichte Konturen ab. Es wird Zeit, wieder in die Muckibude zu kommen, aber ich muss erst noch fitter werden, um dahin zu kommen und ohne Hilfe die Geräte zu wechseln. Alternative: Reha, wie würde ich da jetzt aufbauen.
Heute war viel Besuch da. Etwas Verständigung war möglich. Wenn es lauter ist, bin ich schwerer zu verstehen. Beim Aufstehen nur für eine Hand den Tisch gehabt, die Sessellehne ist recht niedrig. Also beim Aufstehen Hand davon lösen und zum Rollator greifen. Vorher mit beiden Händen stützen war mühseliger, wie heute. Allen ist aufgefallen, dass ich fitter bin. Mir nicht aufgefallen, aber von mehreren angemerkt, ich stehe und gehe aufrecht am Rollator.
Mein rechtes Bein schmerzt um die Einstichstelle seit gestern. Die Infusion wurde tiefer angelegt, ohne Probleme gelaufen. Ich habe mehr Kraft, kann den Tisch wieder drehen.
Der Allgemeinzustand hat sich weiter verbessert. Es scheint so, als wenn mit der Mengenerhöhung auch der Erfolg steigt. Warten wir noch die nächste Woche ab. Habe die Bewerbung an Stern TV per Mail herausgeschickt.

Dank, verbunden mit herzlichen Grüßen

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 20. Februar 2013, 17:23 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

6. Wochenbericht + 3 Tage
Montag 11.02.2013. Treppensteigtraining bei 150 % in der gleichen Zeit, wie vor der Therapie für 100 % nötig war. Habe das Gefühl, dass der Fußheber dabei etwas arbeitet. Letzten Montag war eine neue Therapeutin für KG da. Lasse mich dein Drillinstructor sein. Fordern und fördern, ist OK. Die hat den Fußheber getestet. Alleine heben 0, danach das Bein abgefühlt. Das Ergebnis interessiert mich jetzt noch mehr, fragen beim Training geht nicht. Auch meine Multitaskfähigkeit ist verlorengegangen.
Am nächsten Morgen im Bett den Fußheber bei meinen Dehnübungen überprüft. Der Fuß geht nach oben, mit Sichtkontrolle. Ging seit fast zwei Jahren nicht mehr. Im ALS-Centrum waren mir Orthesen empfohlen worden. Direkt bei der Infusion nochmal probiert. Im Sitzen, geht also wurde gleich trainiert. Ergo war ich geschockt. Die Zeit war um in Nullkommanichts und ich war noch voll fit. Abends, kurz vor dem ins Bett gehen schmerzen die Füße. Sind die dick man. So dick waren die nur in der ersten Reha, da waren 30 Grad. Bis über die Knie geschwollen. Kann kaum laufen. Aber warum so extrem geschwollen? In der Reha waren es der Rollstuhl + die Hitze. Weniger darin sitzen, weniger Wasser in den Füßen. An Bewegung hat es nicht gemangelt. Es gab einige Veränderungen. Drei Tage viel Cremetorte und Mousse au Chocolate? Alle. Zu wenig Arginine (4,5 Gramm, statt 9)? Wird noch weniger, Morgen kommt erst Nachschub, heute müssen 3 Gramm reichen. Oder Reaktionen auf das Kokosnussöl? Die Dosis wird weiter erhöht. Die Infusionen? Menge bleibt einen Monat konstant. Heute wäre eigentlich Lymphdrainage dran. Jedoch ist der Therapeut leider im Urlaub. Aber ein gutes Zeichen, heute kam mehr Urin, wie Flüssigkeit aufgenommen wurde.
Die KG Therapeutin sagte es wären noch Muskeln für den Fußheber vorhanden und verstand erst gar nicht, wonach sie gucken sollte. (Die Frage hatte ich vorher aufgeschrieben, damit möglichst wenig Zeit vom Training verloren geht. Die freudige Nachricht jedoch nicht, damit die Aussage nicht beeinflusst wird.) Meine täglichen Dehnübungen und Trainings + Therapien kommen mir da zugute. Obwohl ich auf einer blauen Wackelmatte (Balancepad) stand, gingen die Beine auch höher, wie beim letzten Mal. Die Ansteuerung funktioniert wieder etwas mehr. Es können Sachen trainiert werden, die vorher unmöglich waren.
Die Füße waren weniger geschwollen, ohne Einschränkungen beim Laufen. Die Flüssigkeitsaufnahme liegt bei drei Litern. Heute war bis mittags kein Arginine da. Die Energie war etwas geringer. Immer wieder interessant, wenn Supplements nicht genommen werden, die Wirkung zu spüren. AAKG wirkt schneller. Danach ging selbst Pillenschlucken wieder einfacher. Seit gut zwei Wochen schlafe ich bei der Infusion nicht mehr, auch kein Mittagsschlaf. Im Bett kann ich alleine ein wenig nach oben rutschen, ohne mit den Händen am Kopfende zu ziehen und ohne mit den Füßen am Fußende zu drücken.
Was erst nur mit abstützen ging, Beine schräg an die Couch, vorne Überbeugen, dient zur Dehnung der hinteren Beinmuskulatur und war passive Bewegung des Fußhebers, selbst hochgehen geht ohne Hände über die Rückenmuskulatur. Mit Atemübungen. Das erhöhte Lungenvolumen macht sich bei Logo gut. Mam, mim, mem klingt länger und besser.
Beinheber trainiert. Eine Therapeutin hat meine Turnschuhe gelobt, weil die den Fuß vor verdrehen schützt. Barfuß auf dem Balancepad und Treppensteigen. Besonders Treppe runter war der Fuß arg nach innen gedreht. Es gibt noch viel zu tun. Die Schwellung ist wieder normal.
Knoblauch kleinschneiden geht, nicht wie früher mit dem Messer hacken, aber die Geschwindigkeit kann ich trainieren. Treppe heute wieder mit Turnschuhen: 200 %. Das ist die doppelte Leistung wie vor der Erkältung! Nach nur 6 Wochen Therapie. Bzw. seit Training nach Erkältung eine achtfache Leistung innerhalb von 5 Wochen.
Die gesteigerte Infusions- und Trinkmenge bringt mehr Erfolg. Eigentlich hätte ich senden können. Aber etwas ist überfällig und es kam anders wie gedacht. Duschen stand an. Schon beim Aufstehen merkte ich, mein linker Fuß war ganz übel geschwollen. Schmerzen beim Laufen. Es ist gerade mal 17.15. Erst mal hinlegen, Beine hoch. Nach knapp einer Stunde kommt mein Sohn. Der Fuß ist nur noch halb so dick. Und das Ein- und Aussteigen geht gut, das Duschen noch etwas besser. Danach noch in Ruhe essen. Die Jodtabletten konnte ich gut zerbrechen, ohne eine Papiertaschentuch darum zu wickeln. Und dann passiert es. Die Nase fängt an zu laufen. 3 Pakete Taschentücher in 2 Stunden. Da muss was raus aus meinem Körper, in solchen Mengen, dass sogar die Beine schwellen. Die waren zuerst und am schlimmsten sichtbar betroffen, von ALS. Da löst (stirbt) sich etwas und dieses Mal sind es nicht meine Nerven. Das verkürzte meine Nachtruhe. Trotzdem war die Logopädin von meiner Sprache begeistert. Danach Tropf. Ich war nach dem Stechen alleine, da Arztbesuche an standen. Nachdem die erste Flasche alle war, zudrehen, ging gut. Mutig den Verschluss der anderen Flasche versucht. Teilweise waren zum Lösen zwei Zangen nötig. Die Verbindung am Butterfly lösen, geht. Also ganz mutig, wechseln. Drehbewegungen sind mir seit ich krank bin schwer gefallen. Festhalten und dabei drehen ging gar nicht. Aber die Therapie macht gute Fortschritte. Gewechselt, bloß nicht zu feste zudrehen! Aufdrehen siehe da – es hat funktioniert!!! Da tröpfelt aber etwas auf den Tisch. Noch Mal etwas fester drehen. Beim Anheben sehe ich, wie der Schlauch sich abdreht. Die Infusionslösung läuft – auf mich. Kaltes Wasser, selbst am Bein aktiviert am ganzen Körper die Spasmen. Abdrehen geht nicht mehr. Den Schlauch abknicken, läuft nur langsamer. Abknicken und darauf beißen stoppt endlich den Fluss. Tief durchatmen, sammeln, zudrehen. 150 ml ALSA II sind ausgelaufen. Nadel ziehen und dann mit nassen Klamotten auf, trockene anziehen. Risiko, nass und kalt laufen oder sitzenbleiben und Erkältungsgarantie??? Umziehen, gleich ist noch Ergo. Frisch mit Supplements gestärkt bin ich selbst dabei noch fit. Erstaunlich. Es ist eine große Dose AAKG Pulver gekommen. Das Umfüllen funktioniert selbst nach so einem Tag. Vorher ging so etwas selbst an einem guten Tag nicht mehr. Für einen gesunden Menschen sind das alles Selbstverständlichkeiten. Erst wenn du etwas nicht mehr kannst, vermisst du es. Wenn du dann auf einmal, entgegen sämtlichen schulmedizinischen Prognosen, jeden Tag ein kleines Wunder erleben darfst, möchtest du dein Glück teilen. Das überfällige Krankenkassenschreiben ist da, ein Schlag in die Magengrube. `Die Selektive Informationstherapie ist weder studienbasierte Leitlinie von der Arbeitsgemeinschaften der wissenschaftlich medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) und unseren Wissens auch an keiner anderen Stelle in der wissenschaftlichen Literatur als erfolgversprechend erwähnt. … Ein Leistungsanspruch kann somit nicht begründet werden.
Gerne sind wir bereit, an Hand eines Kostenvoranschlages für die geplante Maßnahme Ihren Leistungsanspruch erneut zu prüfen.´ Und das nach einem Monat! Für die einen eine großzügige Kasse, für die anderen sieht das nach sich vor Kosten drücken aus.
Trotz dem, weitermachen frohen Mutes. Der Erfolg beflügelt mich dazu. Für diese Möglichkeit einen herzlichen Dank an Frau Dr. Teupe und ihr gesamtes Team, verbunden mit herzlichen Grüßen

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 25. Februar 2013, 15:33 
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Sehr geehrte Frau Doktor Teupe

7. Wochenbericht (- 3 Tage)
Donnerstag, den 21.02.2013 Habe schlecht geschlafen, Zahnschmerzen. Ergo war dementsprechend etwas ruhiger. Nachmittags schwellen die Schmerzen wieder an. Ab zum Zahnarzt. Hier fallen Schneeflocken vom Himmel. Vor dem Haus 3 Stufen. Am eiskalten Geländer beidseitig festhalten. Der Taxifahrer programmiert lieber das Navi, wie die Tür auf zumachen. Wer etwas mehr gelesen hat, weiß, was Kälte mit mir macht. An der Autotür entlang hangeln, Füße heben bei der Kälte verlangt mir alles ab. Aufstehen klappt erstaunlich gut, auch (mit Hilfe) vom Rolli in den Stuhl. Weil es so gut ging, ab zum Röntgen. Rolli. Stuhl. Rolli. Stuhl. Selbst das Provisorium befestigen, geht von meinem Schluckverhalten und Mund aufhalten gut. Unten ist eine Treppe die draußen ist. Kein Mann mehr im Haus. Aufstehen, auf einer Seite Geländer, auf der anderen die besonders nette Zahnarzthelferin. Wie schnell ich oben bin. Gut in den Wagen gekommen. Verdammt tief gesessen. Erstaunlich gut hochgekommen. Kurz nach der Reha und vor Weihnachten war ich nicht so fit. Da war es wärmer und ich hatte keine Schmerzen. Und die Zahnärztin und Helferinnen haben mich besser verstanden. Einen Wermutstropfen hat das Ganze. Ich muss eine heftige Dröhnung Antibiotika nehmen. Wie wird sich das auswirken???
Heute war die Logopädin erstaunt, dass ich 10 Minuten am Erzählen war, relativ gut verständlich. Gute Voraussetzungen zum weiteren Ausbau. Ich bin allgemein lockerer. Beim Laufen schwer gewöhnungsbedürftig. Wenn die Hüften auch seitwärts schwingen, wo sie vorher steif waren. Bei den Pillen aus der Dose nehmen merke ich die Nichtverkrampfung besonders gut. Einzelne Pillen können sogar selektiv aus der Dose gegriffen werden (bessere Feinmotorik, Finger können besser bewegt werden, vor allem einzeln mehr steuerbar). Heute konnte ich mir selber im Mixer einen Proteinshake mixen. Musste mich am Schrank anlehnen, aber selbst mit, war das vorher nicht möglich. Zwei Veränderungen haben stattgefunden. Seit gestern Morgen nehme ich Soi, ist gegen Stress. Seit gestern Abend 5-HTP, für besseren Schlaf.
Gabel drehen geht wieder! Haben die Ergotherapeutinnen auch alle Verständnisprobleme gehabt. Gab Weißwurst ohne Pelle. Zum Wurstabscheiden muss die Gabel gedreht werden, für Kartoffelpüree und Sauerkraut zurück. Ich werde noch ein wenig üben, bevor Spagetti wieder mit Gabel auf dem Löffel aufgedreht werden, statt zerschneiden zu lassen. In einem Drittel der Zeit die Pillen für die nächste Woche abgepackt, obwohl ein paar dabei gekommen sind und ohne danach schlappe Arme zu haben.
KG Therapeutin war heute begeistert. Mehr Geschwindigkeit bei deutlich besserer Fuß- und Kniehaltung beim Beinheben auf dem Balancepad. Ungewöhnliche Fortschritte in der kurzen Zeit. Alle Bewegungen gehen leichter, präziser und schneller. Mein Kraftzuwachs ist so groß, dass ich bei den Handgelenken aufpassen muss. Leichte Schmerzen beim Halten und Hochstützen. Es fehlt die Muckibude. Dort könnte ich mit vielen Wiederholungen Sehnen und Gelenke zielgerichtet stärken. Solche Fortschritte konnte ich in sechs Wochen Reha nicht erzielen können (bestenfalls im Kraftbereich). Und da waren, für ALS, Einsatz, Belastung und Erfolg schon außergewöhnlich (Dank der Supplements, was von schulmedizinischer ärztlicher Sicht keine schriftliche Bestätigung fand. Wobei was die zu mir genommenen Supplements zumindest kein Wissen vorgetäuscht wurde.) Was im Moment passiert, bei dem geringen Aufwand (wenn man von der täglichen Infusion einmal absieht) ist unglaublich. Unglaublich faszinierend, schön und wohltuend. Schade, dass von Stern TV diese Fortschritte noch nicht dokumentiert wurden. Aber, ich bin immer noch schwer eingeschränkt, es gibt noch viel zu dokumentieren, bis ich wieder voll funktionsfähig bin.
Die Infusionslösungen zu wechseln, hat heute gut funktioniert (Habe sicherheitshalber am Anfang nur ein wenig aufgedreht.)

Herzliche Grüße und voller Vorfreude, auf das Wiedersehen, nächste Woche

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 4. März 2013, 20:19 
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Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

8. Wochenbericht
Ab Montag den 25.02.2013. Leichter Durchfall und Magen schmerzt ein wenig. Schongang ist angesagt.
Heute Vertretung zum Nadel setzen. Sticht gut, aber es läuft nur tröpfchenweise. Die Nadel steht steil, weit draußen und steht verdreht auf Spannung. Drehe die Nadel selber, läuft etwas schneller. Ist nicht zum schneller Laufen zu bewegen. Nach fast 5 Stunden, Hintern platt, Knie dick, Bein nicht kalt (so langsam gelaufen) noch nicht ganz fertig. Aber Ergo ist gleich da. Beine deshalb wenig belastet, Arme waren dafür okay. Zeit war schnell um.
Magen weiterhin mau, die Zahnschmerzen sind verschwunden. Was für ein Segen!
Bei KG fiel auf, dass mein Gangbild mäßig war. Nach kurzer Aufwärmphase waren die Leistungen etwas besser wie letztes Mal. Ich muss mit meinen Morgenaminosäuren warten, bis ich auf dem WC war. Mit Antibiotika habe ich eh schon Probleme da hin zu kommen.
Ergo waren die Arme besser wie die Beine, die nur marginal besser waren. Es müssen dickere Nadeln ran. 5 Stunden Infusion, so lange zum dritten Mal sitzen, geht nicht. Habe heute und gestern eine Stunde dabei gedöst. Antibiotika lässt mich nicht zur Höchstform auflaufen. Selbst der volle Schüttelbecher geht trotzdem gut zu schütteln.
Konnte mit dem Therapeuten im Liegen sprechen. Das war das letzte Mal bis einige Wochen nach der Reha möglich. Bislang war nach der Reha immer die fitteste Zeit des Jahres. Dann ging es bis zur nächsten Reha bergab. Was im Moment passiert, habe ich seit 4 Jahren nicht erlebt. Ich habe mich noch einige Male verschluckt, bei kleinen Ablenkungen. Aber dabei habe ich weder Hustenkrämpfe noch Erstickungsgefahr gehabt. Meine alte Schlucktechnik funktioniert gar nicht mehr. Dafür geht das Schlucken viel zu schnell und die Verschlussmechanismen sind zu stark. Bienen Propolis verursacht plötzliche Bäuerchen. Die kann ich, wenn der Mund voll ist, kontrolliert durch die Nase ablassen. Seit 7 Tagen unfreiwilliger Frühsport, ich muss morgens zum WC `rennen´. Was mit Druck zum WC gehen für mich bedeuten kann, siehe erste Woche. Ich war viel schneller, wie am Anfang ohne Druck, habe 5-mal gewonnen, 2-mal war ich nicht schnell genug. Auch ohne neue Rekorde kann eine Woche spannend sein. Das Antibiotikum ist endlich durch. Wie ich sonst darauf reagiert habe??? Die letzten 30 Jahre habe ich keins genommen und davor kann ich mich nicht erinnern.
War heute bei Frau Dr. Teupe. Wie immer, gut gelaunt trotz voller Praxis, hat sie meine Therapie neu eingestellt. Ab morgen nur noch einen Liter mit der Information ``Zellerneuerung´´ trinken. Ab sofort geht es wieder richtig voran!

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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