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Foren-Übersicht » Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)




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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Dienstag 2. Juli 2013, 06:27 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 299
Danke immer für die sehr ausführlichen Berichte!
Also: Herbalux ist ein Bausteinsystem, niemals hilft ein Mittel für alles: Alle Organsysteme werden durch die unterschiedlichen Wasser angespielt und wieder in Funktion gebracht!
Wenn ein sehr wesentlicher Baustein nicht eingenommen wird, muss man Ersatz schaffen. Alsa-Öl ist ein sehr wesentlicher Bestandteil, der unbedingt eingenommen werden muss: Es kommt hierbeit nixht so sehr auf das Öl an, sondern auf die Frequenzen.
Also würde ich versuchen, das vorhandene Öl irgendwo einzurühren: Joghurt, Marmelade, etc. Wenn das nicht geht, bitte sofort anrufen,.
Gute Besserung weiter!


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 8. Juli 2013, 20:34 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

27. Bericht, Montag der 08.07.2013. Keine weiteren Verschlechterungen! Aber weitere Verbesserungen. Wege, die mir vorher verschlossen waren, sind wieder geöffnet. Einhändig festhalten sind etwas größere Strecken zu überwinden. Es gab Zeiten, wo ich es nicht mehr hinbekommen habe, umzugreifen! Dagegen sind drei (kleine) Schritte nur mit einer Hand gehalten eine Riesenstrecke.
Mit der Therapeutin dahinter, an der Stange, Kniebeugen geschafft, ohne mit den Händen zu ziehen. Beim nächsten Mal wird ohne halten probiert.
Bei KG barfuß trainiert. Es muss weiterhin gegen das Entstehen von Spitzfüßen trainiert werden und die Fußheberfunktion ist mäßig. Vier Mal am Tag ist extremes Dehnen angesagt. Schräg ans Sofa gelehnt, Oberkörper vorbeugen. Gestern sind die Beine dabei weg gerutscht. Ab einer gewissen Schräge normal. Aber, ich bin alleine hochgekommen. Bei KG sind deutliche Verbesserungen sichtbar.
Am Wochenende war Hardcoretraining Ergo und KG angesagt, das warme Wetter war auf meiner Seite. Samstag Fußnägel schneiden und feilen, Sonntag Fingernägel. Ging schon lange nicht mehr alleine. Dank an alle, die das lange Zeit gemacht haben. War bei mir noch nicht perfekt, hat sehr lange gedauert, aber war eine Wohltat.
Das Rehasportcenter macht seinem Namen Ehre. Große Auswahl an chipgesteuerten Geräten. Da kostet ein Gerät mehr, wie sonst bei gerätegestützter KG die komplette Magerausstattung. Freue mich auf das erste Training.

Gestern war ein halbes Jahr seit SIT Beginn um. Was hat mir das gebracht?
Ich habe mich schon oft gefragt, ob mein Einsatz sich lohnt. Vor SIT hat er nur den Verfall verlangsamt, worüber ich heute richtig froh bin. Seit SIT gewinne ich Fähigkeiten zurück. Es gibt immer noch Schwankungen, die Richtung hat sich jedoch geändert. Ernährungsumstellung, die Supplements, positives Denken und viel Training unterstützen den Prozess. Nun, wo sich selbst nach der erfolgreichen Reha noch Verbesserungen abzeichnen, bin ich noch optimistischer, alles wird gut, dank SIT.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 15. Juli 2013, 22:05 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

28. Bericht, Montag der 15.07.2013. War eine ruhige Woche, zwangsweise. Habe mir am Dienstag Brandblasen unter den Füßen beim barfuß laufen draußen zugezogen. Sind meine Füße nichts mehr gewöhnt, oder wollte mein Körper es etwas ruhiger???
Nutze zusätzlich Agmatine, gibt zusätzliche Energie, spürbar 15 Minuten nach Einnahme. Und ß-Alanin, da hat mich folgendes (neben mehr Muskelkraft motiviert): ``and delay the onset of neuromuscular fatigue.´´ Bevor von ß-Alanin die positive Wirkung auf Kraft und Kondition ihren Höhepunkt erreicht hat, ist 10 Wochen Ladephase nötig.

Das Training und die Supplements scheint mit SIT gut zu harmonieren. Obwohl ich ALSA nicht mehr subkutan verabreicht bekomme, zurzeit nicht in die Muckibude gehe, wachsen die Kräfte weiter. Der Rollator ist leicht, wie nie zuvor.
Kann mir selber einen Kaffee zapfen. Dazu ist erforderlich, eine freie Strecke von ca. 120 cm zu überwinden. Den Rollator in die Mitte gestellt, mit einer Hand daran halten, mit der anderen die Tasse vom Tresen zum Tisch. Dafür ist eine starke Drehung des Oberkörpers nötig. Im ersten Jahr mit ALS hat mein Doc in den USA schon festgestellt, wenn ich nur meine Augen bewege (links, rechts, rauf oder runter) reduziert sich meine Kraft erheblich. Sobald Kopf und Oberkörper dazu kamen, bestand akute Sturzgefahr. Seit dem hat sich mein Zustand bis Januar, diesen Jahres deutlich verschlechtert. Auch an solchen Kleinigkeiten, wie einen Kaffee zapfen und selber an den Tisch zu bringen, kann man sehen, wie verwunderlich meine positive Entwicklung ist. Die Standfestigkeit ist gewachsen, mit mehr Bewegungsmöglichkeiten. Das kommt mir ständig zugute, ist aber sonst schwer zu beschreiben.
KG Therapeutin war trotz weniger Training wie sonst, überrascht über die Fortschritte. Die Idee mit dem Dehnen fängt an, Erfolg zu zeigen.
Es geht weiter voran, nicht in allen Bereichen gleichmäßig, die Stimme hinkt nach wie vor hinterher, aber SIT wird beim nächsten Besuch in der Praxis bestimmt wieder optimiert an meine Fortschritte angepasst.

Herzliche, sommerliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 15. Juli 2013, 22:39 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 299
Sommerliche Grüße zurück!
Vielen Dank für die immer so anschaulichen Berichte, die europaweit gelesen werden, wie ein Kurzbesuch in Italien zeigte.
Es gibt einen ganz großen Unterschied zwischen Ihnen und den meisten anderen ALS-Patienten: Sie trainieren und geben mental nicht auf. Dazu essen Sie Ihre Nahrungsergänzungsmittel, insbesondere Proteine, und sind unglaublich positiv!
Wir übrigens auch!
Ohne Training geht es nicht! Und wenn die Haltung bei einigen Anderen die ist, dass sich das Ganze sowieso nicht lohnt, so stimmt das einfach nicht: Sie beweisen das in Ihren wöchentlichen Berichten.
Weiter so.... Und es stimmt, wir passen die Therapie mit SIT an alles, was Sie schreiben , durch Umstellungen im Herbalux-Baukastensystem an.
In diesem Sinne, herzliche Grüße
Herba Lux


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 22. Juli 2013, 20:53 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

Ohne positive Haltung kommt man im Leben nicht weiter. So viel Ablehnung wie mir als erfolgreicher Anwender von SIT entgegengebracht wird, muss bei Ihnen die Anfeindungen noch größer sein. Getreu dem Motto: jeden Tag ein bisschen besser werden, gehen wir meine Gesundung weiterhin gemeinsam an.

29. Bericht, Montag der 22.07.2013. Bin weiterhin in einer eher ruhigen Phase. Das Wetter ist mit mir. Die anderen schwitzen, ich fühle mich wohl. Ein bisschen wie Urlaub, nur das Meer fehlt. Schlafe und ruhe viel, mehr wie sonst. Erziele weiterhin trotzdem kleine Fortschritte, nichts was spektakulär ist. Eher schleichend verbessert sich mein Allgemeinzustand. Kleine Fortschritte, die eher von den Therapeuten und mir wahrgenommen werden. Wie z. B. ein Laut der besser kommt, ``t´´, die Fußhaltung etwas besser und die Finger etwas gerader.

Der Wert von Gesundheit wird erst richtig bewusst, wenn sie plötzlich fehlt! Etwas Ähnliches ist mir beim Halbjahresbericht passiert. Seit dem 08.01.2013 bin ich nicht mehr gestürzt. Obwohl ich Aktionen starte, die vorher unmöglich waren (Kaffee selber holen, inzwischen mehrere kleine Schritte nur mit einer Hand haltend, usw.). Ich nutze meine Möglichkeiten aus, auch mit überschaubarem Risiko. Nicht übermütig, jedoch den Mutigen gehört die Welt.

Herzliche sommerliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 22. Juli 2013, 22:12 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 299
Lieber DeeJayALS!

Das Allerschönste ist doch, dass es Ihnen besser geht von Stunde zu Stunde, unaufhaltsam. Sie hatten quasi 2 Jahre lang die Verordnung einer Magensonde, waren abgemagert, verschluckten sich unaufhaltsam, konnten so langsam und unsicher gehen, dass alle besorgt waren, Sie würden gleich stürzen. Und haben seit der 1. Therapie zugenommen, können sogar Ernussflips essen, verschlucken sich nicht, stürzen nicht und regenerieren sich, jetzt sogar die Spastik der Hände. Wir sind alle davon überzeugt, dass dieses komplexe Krankheitsbild komplett ausgeheilt werden wird.
Ich hielt heute die Finger der Patientin aus Oberhausen in der Hand, nur noch einer war spastisch. Das hat uns alle so glücklich gemacht, das war einfach unbeschreiblich!
So arbeiten wir alle weiter an Ihrer Heilung- wer etwas dagegen hat, der werfe den ersten Stein! Neid muss man sich erst verdienen, lieber DeeJayALS, Mitleid bekommt man umsonst!
Außerdem sind nicht alle Blogger so neidisch: Es gibt doch auch einige Leute, die gönnen, oder? Übrigens hatten wir auch aus Fachkreisen einige anerkennende Anrufe.
Im Herbst werden Ergebnisse in Dortmund, Baden-Baden, Wien und Mailand vorgestellt.
Kopf hoch
Herba Lux


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Donnerstag 25. Juli 2013, 15:17 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Der Weg zurück ins Leben!
Wir sahen ihn heute: Nach einem Monat konnte er die Füße fast , also mit ca. 2 cm Abstand, auf den Boden setzen. Nach der Infusion waren zum ersten Mal die Fersen am Boden mit Hensly, SM, Alsa, Daaly, Krutar, als er am Rollator den Flur entlangging!
E sagte, die Zehen seien auch mit einem Tape versehen. Eine sehr gute Idee!
Die Spastik insbesondere der linken Hand, ist viel, viel besser, fast normale Bewegungen.
Auch die der rechten ist besser.
Bis September bekommt er jetzt eine ordentliche Dosis mit, 1 Liter SM als Basis.
Denn: Es ist bald Urlaubszeit für uns alle!


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 29. Juli 2013, 22:12 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

30. Bericht, Montag der 29.07.2013. Normalerweise sagt man, solange wie man Muskeln aufgebaut hat, bleiben sie auch ohne Training erhalten, ohne Gips oder andere Ruhigstellung. Dienstag, 5 Wochen nach der Reha, war meine ehemalige Ergotherapeutin als Urlaubsvertretung da. Besonders im Nacken/Schulterbereich (da waren die Muskeln derart geschrumpft, dass ich nachts vor Schmerzen wach wurde, wenn ich auf der Seite lag, blöder Zustand für einen Seitenschläfer.) ist immer noch ein deutliches mehr an Muskeln, bei weniger Verspannungen und besserer Beweglichkeit. Insgesamt herrschte reges Interesse an den stattgefundenen Therapien. Die waren ähnlich der Vorjahre. Da habe ich jedoch nach der Reha abgebaut. Dank SIT gelingen mir dieses Jahr sogar danach noch Fortschritte.
Sofort Frau Dr. Teupe beim Praxisbesuch aufgefallen. Meine Hacken erreichen wieder beim Laufen den Boden (noch nicht beim Aufsetzen). SM (Bestandteil von SIT, ist gegen die Spasmen), Dehnübungen, Training und eine KG-Therapeutin, die versteht, dass ich Aufbautraining benötige und dementsprechend meine Zehen zusätzlich getaped hat, haben weiteren Erfolg gezeigt.
SIT wurde wieder angepasst. Am Donnerstag per Infusion, zu Hause zum Trinken. Freitag war ich ganz mies drauf. Habe zum Aufstehen vier Anläufe gebraucht, da die Beine nicht streckbar waren. Hatte sogar bei einer leichten Dose mit kleinerem Deckel Probleme beim Greifen, da die Finger nicht streckbar waren. Logo war auch extrem bescheiden. Arge Einschlafprobleme haben das Ganze begleitet. Die Krämpfe waren normal für die Temperaturen, durch Erhöhung der Magnesiumzufuhr beseitigt, wie seit Jahrzehnten. Von Tag zu Tag wurde der Zustand normaler. Heute habe ich das Gefühl, Füße und Hände sind etwas lockerer, was der optische Eindruck nicht widerspiegelt. Bin auf die weitere Entwicklung gespannt.

Herzliche sommerliche Grüße und gute Erholung für alle, im wohlverdienten Urlaub

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 5. August 2013, 20:30 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

31. Bericht, Montag der 05.08.2013. KG ausgefallen. Logo etwas besser wie vor dem Tief. Noch beim Starten (Aufstehen, Gehen…) leichte Probleme. Nach den Anlaufschwierigkeiten ist die Leistung okay (für die meinen momentanen Zustand). Geringfügige Verbesserung bei der Standfestigkeit. Das Ganze bei erheblichen Einschlafproblemen. Sonst waren meine Leistungen dabei erheblich schlechter.
Bin froh, dass es so warm ist, sonst wären zwei Liter bestrahltes Wasser noch schwerer zu trinken (für mich, waren gesund am Stück ruck zuck weg). Wenn ich besser schlafen kann, kann dir neue SIT Kombination richtig zeigen, was sie bewirkt.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 12. August 2013, 21:37 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

32. Bericht, Montag der 12.08.2013. Ein Vergleich mit dem letzten Jahr: Tante´s Geburtstag. Alles ging etwas besser! Selbst die Sprache. Bin noch weit entfernt von gut verständlich, aber lauter und etwas besser verständlich.
Jeden Tag spüre ich ein wenig Verbesserung. Da ist es dann beruhigend, von der KG Therapeutin bestätigt zu bekommen, dass eine Übung deutlich besser funktioniert, wie vor 14 Tagen. Die Zehen sind immer noch, gekrümmt, aber nicht mehr so krumm. Der Fuß dreht immer noch nach innen beim Heben, aber weniger. Man muss genau hinsehen, um die Verbesserungen wahrzunehmen (macht die Therapeutin, fordern und fördern). Deshalb sind für mich Jahresereignisse besonders willkommen, zum Vergleich.

Das Ganze geht mir zu langsam. Aber wer mit ALS kann sonst noch Verbesserungen über einen so langen Zeitraum erzielen? Ohne SIT nicht möglich.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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