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Foren-Übersicht » Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)




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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 11. März 2013, 22:28 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Doktor Teupe

9. Bericht
Ab Montag den 04.03.2013. Diese Woche fällt wegen Krankheit Ergo und KG aus, und ich bin nicht böse, weil ich immer noch etwas träge bin.
Highlight der Woche war mein Hausarztbesuch. Vorbildlich welche Unterstützung ich von den netten Arzthelferinnen im Prävent Centrum erhalte. Am 04.04.2013 gehe ich zur jährlichen Untersuchung in das Uni-Klinikum- Essen. Bin gespannt, ob am EMG etc. Veränderungen sichtbar sind. Dr. Eiad Awwad hat mich seit Therapiebeginn nicht mehr gesehen. Er war überrascht, wie gut ich aussehe, wie schnell und kraftvoll ich aufstehen kann, das ich relativ verständlich sprechen kann, obwohl er die Berichte gelesen hat (dann habe ich doch eher vorsichtig, zurückhaltend berichtet, gut so). Die Auswahl der drei Proteinsorten ist mir gut gelungen. Alle sorgen für mehr Kraft (obwohl ich auf Erdbeeren, Schoko und Laktose u. a. vor sechs Monaten allergische Reaktionen gezeigt habe). Ich habe nach dem Rückweg (für mich sind Arztbesuche anstrengend) noch geschafft, den Rollator alleine aus dem Auto raus zu holen und drei Stufen rauf zu schleifen. Das bedeutet für mich, mit einer Hand festhalten, mit der andere Stufe für Stufe den Rollator hoch schleifen. Den Rollator habe ich vier Wochen nach der Reha bekommen. Ich habe einen ganz leichten Alurollator, von Handicare in M, den ich mühselig eine Bordsteinkante hoch anheben konnte. Tags darauf habe ich ausprobiert, wie ich jetzt den Rollator heben kann. Höher, wie nach der Reha!!! Eine solche Bewegung wurde nicht trainiert. Im Gegenteil, bedingt durch den Winter war ich nicht draußen, drinnen sind keine Bordsteinkanten. Und dann viel mehr Kraft!!! Hammer!!!
Nach ca. drei Monaten mal wieder bei Burger King gewesen. Das Essen ist eine Herausforderung. Zuerst vom Burger abbeißen, dann die Pommes beim in den Mund nehmen klein beißen. Und aufpassen, dass dabei nichts aus dem Mund fällt! Es war zumindest weniger. Und dabei konnte ich etwas mehr in den Mund nehmen. Die Zunge ist stark genug, das Essen zum Kauen an die richtige Stelle zu schieben. Beim vom Stuhl aufstehen Training klappte es, den einen Fuß vor zustellen. Noch wackelig, trotz dem Rollator, aber ein ausbaufähiger Fortschritt.
Seit Sonntagmorgen kann ich endlich wieder direkt nach dem Wachwerden meine Aminosäuren nehmen. Für das Aufstehen, Anziehen usw. direkt mehr Kraft. Beim Duschen konnte ich die Brause auf das Gesicht laufen lassen, ohne dabei nach Luft zu schnappen. Und eine Hand konnte ich wenigstens schon mal kurzfristig lösen. Der erste Fuß beim raus steigen ging ohne Hilfe nach oben, raus und runter (natürlich mit gehalten werden). Jetzt muss das linke Bein noch fitter werden.
Habe zurzeit ein Problem, das ich nicht alleine lösen kann. Das reduziert meine komplette Energie, was sich auch in dem Bericht niederschlägt.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 18. März 2013, 22:00 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Doktor Teupe

10. Bericht
Ab Montag den 11.03.2013. Ergo, weiterhin krank. KG Ersatztherapeutin. War erstaunt, wie gut ich in Form bin, dachte, mein Zustand wäre noch viel schlimmer.
Beim zweiten Training ging es auf den Boden. Runter nur mit Hilfe möglich, sonst wäre ich nicht kontrolliert runter gekommen. Die Übungen waren eher langweilig, bin gut beweglich. Aufstehen war eine Katastrophe. Die Therapeutin hat mich mehr gehoben, wie alles andere. Dadurch bedingt viel es mir schwer, wieder alleine zu stehen, die Beine waren arg verkrampft. Bei der Lymphdrainage sind auch auffällig häufig Spasmen in die Beine geschossen. Nur gut, dass ich die selber innerhalb kurzer Zeit lösen kann (wenn keine Schmerzen, Kälte, Fremdbewegung oder sonstiger akuter Stress vorhanden ist). Bin weiterhin träge, brauch viel Schlaf. Habe dadurch bedingt nur am Bauch zugelegt. Muss die Süßigkeiten reduzieren. Dabei brauche ich bei Stress mehr davon und der wächst tagtäglich. Stress wirkt sich seit ich ALS habe sehr negativ aus, bin auch wesentlich stressanfälliger. Was mich noch nicht einmal berührt hat als Gesunder, legt mich jetzt teilweise völlig lahm. Umso erstaunlicher, dass mein Zustand sich nur unwesentlich verschlechtert hat.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 25. März 2013, 16:49 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Doktor Teupe

10. Bericht
Montag den 18.03.2013. Hat drei Stunden gebohrt, die Zahnärztin. Weisheitszahn und der davor, neue Kronen. Wasser so weit hinten und die Zahnkrümel führten zu häufigen Unterbrechungen. Die Zahnärztin war reflexstark und ich für meinen Zustand relativ kontrolliert. Zu guter Letzt habe ich noch ein Provisorium verschluckt. Einmal kurz im Mund fallen gelassen – Schluck – und weg. Was für eine Geschwindigkeit!!! Selbst danach war mein Zustand noch halbwegs in Ordnung.
Tags darauf ist Logo und Ergo echt mies. Geschwindigkeit, Beweglichkeit, Kraft und Kondition sind deutlich reduziert. Auswirkungen vom Zahnarzt, vom Antibiotikum, vom Stress oder reicht ein Liter trinken + Tropfen nicht aus? Time will tell.
Ergo, Logo und KG gingen, wie der Rest der Woche. Eher Stillstand, nicht auf Höchstniveau.
Samstag die Fahrt zu meinen Söhnen (3 Stunden) war deutlich besser, wie vor der SIT. Der Rücken schmerzte nicht so sehr, Aussteigen ging selbst nach der langen Fahrt noch relativ gut. Alles geht etwas besser, wie beim letzten Mal. Die Stimme funktioniert bis gegen 17 Uhr. Ich komme mit etwas weniger Hilfe zurecht. Allen ist der Unterschied aufgefallen! Geschwindigkeit, Beweglichkeit, Sprache und Kondition, deutliche Unterschiede. Schön, wenn andere bestätigen, was du selber so nicht wahrnimmst, weil die Fortschritte Tag für Tag klein waren. Und draußen liegt immer noch Schnee. So ein übler, nicht endender Winter war die letzten Jahre nicht.
``Motoneuronerkrankung´(ALS) ist eine progrediente (=fortschreitende) degenerative (=durch Zelluntergang bedingte) motorische Systemerkrankung´
Was die 10 Wochen Behandlung durch Frau Dr. Teupe ausgemacht haben, wird erst mal richtig deutlich, wenn ungewohnte Situationen auftauchen, die vor der Zeit lagen. Ich hoffe trotz der bisherigen Erfolge, wieder richtige Fortschritte machen zu können. Eine kurze Verschnaufpause ist okay, es wird Zeit wieder Gas zu geben!!!

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 3. April 2013, 22:38 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Doktor Teupe

12. Bericht
Montag den 25.03.2013. Die Woche bei meinen Kindern ging viel zu schnell um. Beim Pillen schlucken war mein Fortschritt am offensichtlichsten. Das letzte Mal bei jeder Pille Erstickungsgefahr und Würgen. Jetzt ohne und viel, viel schneller. Eine ungewohnte Umgebung, ein anderer Tagesablauf, drei Jungens bedeuten auch Stress. (Habe von anderen mit ALS gelesen, dass die Besuche nicht mehr machen, wegen zu viel Stress, wenn der Tagesrhythmus nicht beibehalten wird.) Trotzdem konnte ich nach gut drei Stunden Rückfahrt noch ganz passabel aussteigen. Das sah die letzten Male anders aus…
Mein Zustand ist nicht auf Topniveau. Jodpillen teilen geht mühevoll, Pillen aus der Dose nehmen nicht mehr so einfach, die Beine gehen beim Training nicht mehr so hoch. Feinmotorik, Kraft und Kondition ist nicht mehr auf dem Höchstniveau.
Dienstag 02.04.2013. Frau Dr. Teupe besucht. Die Praxis rappelvoll.Die Ruhe und Gelassenheit von Frau Dr. Teupe hätte ich gerne. Sie sagt, ich spreche voluminöser und gut verständlich, besser, wie beim letzten Mal. Das war ein mieser Tag, heute ein guter. Die Heilung einer chronischen Erkrankung verläuft nicht linear, sondern wellenförmig. Die Abwärtsbewegung hat für meinen Geschmack schon zu lange gedauert. Mittwoch, Zahnarzt und Pillen packen fürs Krankenhaus. Deshalb ist der Bericht etwas kürzer und später, ohne Internet kommt der Nächste erst, wenn ich entlassen bin. Dann kann ich ein Jahr zurückblicken. Ob Ärzte, Schwestern und Co noch dieselben sind? Wie die Untersuchungsergebnisse wohl ausfallen werden? Ich kann etwas besser schreiben, habe Block und Stifte eingepackt. Werde fleißig schreiben üben. 8-) :roll:

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Kurze Eilmeldung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 Beitrag Verfasst: Dienstag 9. April 2013, 20:21 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Kurze Eilmeldung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Frisch aus dem Krankenhaus entlassen.
ALS erwartungsgemäß bestätigt, durch MEP + EMG
(Motorisch evozierte Potentiale (kurz: MEP) sind elektrische Spannungsänderungen eines Muskels, die durch einen gezielt gesetzten Reiz an einem Teil des motorischen Systems ausgelöst werden.
Die Elektromyografie (oder -graphie) (EMG) ist eine elektrophysiologische Methode in der neurologischen Diagnostik, bei der die elektrische Muskel-Aktivität gemessen wird.)
Verwunderlich: Die Werte sind die Gleichen, wie vor einem Jahr bei der Messung.
Supi, dank SIT.
Ein ausführlicher Bericht folgt noch, aber die Freude wollte ich teilen. Welch ein Erfolg!!!

LG, Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Dienstag 9. April 2013, 20:40 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 333
Ach, dann haben wir also 10 Wochen gebraucht, um den Stand vom letzten Jahr zu erzielen...
Dann kann man ja berechnen, wann es weg ist :D -So Gott will...!
Congratulations!


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Dienstag 9. April 2013, 21:39 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 333
Für den Samstag, 20.04.2013, ist der 4. ALS-Tag an der Charité geplant. Zitat :Weitgehend unverändert zu den Veranstaltungen in den Jahren 2011 und 2012 organisieren wir einen Informationstag für Betroffene und Angehörige. Dabei werden verschiedene Formate angeboten. In „Überblicksvorträgen“ wird von der aktuellen Studien- und Forschungslage berichtet. Dabei stehen die neueren Erkenntnisse zur ALS-Ursache und den gegenwärtigen Stand der laufenden und geplanten Therapiestudien im Vordergrund. Daneben werden Seminare (Workshops) angeboten, in denen wichtige Behandlungs- und Hilfsoptionen beschrieben werden. Dabei geht es in erster Linie um Atemhilfen, Ernährungskonzepte und die gezielte Verwendung von Hilfs- und Heilmitteln. In einem anderen Format wird eine offene Diskussion in einem Patientenforum angeboten, in dem persönliche Erfahrungen, Bewältigungsstrategien und ethische Aspekte aus der Betroffenenperspektive im Mittelpunkt stehen.
Herbalux überlegt, dort teilzunehmen. Aber: Aus keiner der Studien ist bisher überhaupt nur eine Verzögerung des Krankheitsgeschehen berichtet worden.
Wir haben alle ALS-Ambulanzen angeschreiben, ob ein Interesse an unserer Forschung besteht:
Der Einzige, der sofort am Sonntag Abend geantwortet hat, war Prof. Ludolph aus Ulm:
Er wäre an einer Zusammenarbeit mit uns interessiert, ebenso Bochum und Herr Privatdozent Grosskreutz aus Jena.
Doch: Die planen eigene Studien, haben also nicht wirklich Interesse- und keiner hat sich mehr gemeldet.
Hingegen das Ausland!
Wir bekommen laufend mehr Anfragen und verschicken Liter um Liter......
Klar, unsere Mittel haben keine Nebenwirkungen und man kann sie kombinieren mit anderen Dingen.Auf Rilutek sind wir nicht gut zu sprechen: Rilutk schädigt direkt das Immunsystem, was man auf dem Beipackzettel ganz oben lesen kann. Wir hingegen versuchen das Immunsystem zu stabilisieren. Also empfehlen wir ein Absetzen von Rilutek: Übrigens empfehlen ganz viele Kliniken jetzt auch schon ein Absetzen von Rilutek , wenn sich die neurologischen Symptome innerhalb eines Jahres unter Rilutek verschlechtern. Genau unsere Meinung. Und wenn alles so super wäre, warum werden dann laufend neue Mittel vorgestellt?
Wir haben uns deshalb entschlossen, Studien selber zu machen.
Wo ist also der Punkt sich mit der Charite auseinanderzusetzen???
Die Charite hatte im Gegensatz zu Ulm, Bochum und Jena überhaupt kein Interesse.
Alles, was nicht dort entwickelt wird, zählt sowieso nicht.
In einem Gespräch mit dem Leiter der Mikrobiologie verlangte dieser, unser Lasermuttergerät in der Charite aufzustellen!
Wir haben kein Interesse an palliativer Begleitung bis zum Ende- wir wollen das versuchen auszuheilen. Hilfsmittel sollen erst gar nicht notwendig werden, ist das Ziel.
Also kann der Charite-Tag für uns auch nicht fruchtbar werden.


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 10. April 2013, 01:38 
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Registriert: Montag 21. März 2011, 16:17
Beiträge: 24
Find ich völlig richtig, dass ihr keine Lust habt, dort teilzunehmen.
Hilfsmittel als Palliativmaßnahme sind doch einfach.............schlecht.
Diese ganze Chemie mit ihren Nebenwirkungen .......


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 10. April 2013, 21:24 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

Krankenhausbericht (2013 versus 2012):

Vorab ein Statement zur Charité in Berlin, einfach nur Bedauerlich, dass keinerlei Interesse an der Heilung besteht. Von Betroffenen kenne ich ein ähnliches Verhalten von Foren. Für einige Menschen ist die Welt immer noch eine flache Scheibe, wenn man zu nah an den Rand kommt, dann fällt man runter. Kein Wunder, dass die Menschen gefangen sind, von ihrem eigenen Geist.

Zunächst ein Geständnis: Es sind nicht 12 Monate gewesen, sondern nur 11. Liegt daran, dass im letzten Jahr über 6 Wochen Wartezeit war, dieses Jahr nur 2 Wochen.
` Dann kann man ja berechnen, wann es weg ist -So Gott will...! Congratulations! ´
Dito. Ein gemeinsamer Erfolg.
11 Monate vergangen, - 3 Monate SIT Aufwärtsbewegung, = 8 Monate Abwärtsbewegung
ALS fing Anfang 2009 an Spuren zu hinterlassen, bis Januar 2013, sind 48 Monate vergangen. 48 / 8 = 6. Dann müsste ich in (6 * 3 Monaten) – 3 Monaten (die die Therapie schon dauert) = 15 Monaten gesund sein. Whow, dann aber Vollgas geben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Den 07.07.2014 habe ich vorgemerkt. Patytime, mit Frau Dr. Teupe schwofen. Sie sind eingeladen.

Donnerstag Aufnahmetag. Mit Allergien (Laktoseintolleranz, Gluten, mehr habe ich nicht verraten) und mindestens 110 Gramm Protein täglich war das Chaos am Toben. Ohne mein Protein wäre ich wohl verhungert. Freitag ein Horrortag. Künstliche Hektik am Morgen, durch die Schwestern. Sie müssen sich beeilen, sonst kein MEP. Die haben so einen Stress gemacht, ich habe auf Anziehen bestanden, dass sie 9 Paar Socken nicht gefunden haben! Danach auf einen sonderbaren Rollstuhl, wo die Lehne stark nach hinten geneigt war und die Füße baumeln. Als es dann noch rückwärts ging, kamen mir Pillen und Proteindrink fast wieder hoch. Dann warten. Bin mühselig nach vorne gerutscht. Die Fußspitzen berührten gerade den Boden. Endlich kam der Schiebemeister. Zieht den Rollstuhl nach hinten. Schock, wäre fast runter gefallen. Spasmen haben mich gelähmt. Ich war völlig unverständlich. Meine Ärztin kam vorbei, hat es noch mit einem anderen Schieber probiert, aber bei mir ging auf dem Stuhl nichts mehr. Es war nur noch eine hysterische Artikulation. Meine Rettung, die Ärztin genehmigte meinen Rollstuhl. Sie kam mit und erklärte, warum ich nicht im gewünschten Stuhl zur MEP kam. Von der Untersuchung bekomme ich jedes Mal Kopfschmerzen (und von so viel Stress so wieso). Bescheidenes Mittagessen (Reserveessen), weil für meine `Sonderwünsche´ keiner richtig zuständig war). Gerade hingelegt, da kommt die KG-Therapeutin, eine andere, wie im letzten Jahr. Nach der halben Stunde bekundete sie mir ihren vollen Respekt. Mein Zustand und das, was ich noch alleine bewältige, ist beachtlich.
Gerade an den Tisch gefahren, um etwas zu trinken, höre ich eine bekannte Stimme. Der Logopäde. Er erkennt mich auch sofort und kann sich gut erinnern. Beim letzten Mal habe ich anfänglich eine Sitzung beim Psychologen gewonnen. Wenn zwei Alphatierchen zum ersten Mal aufeinander treffen… Danach hatten wir uns gut verstanden.
Völlige Irritation über meinen Zustand. Sofort viel meine deutliche Gewichtszunahme auf. Im letzten Jahr habe ich ein Verdickungsmittel für Getränke zum probieren bekommen, Filme über eine Anlage der PEG geschaut und die Empfehlung bekommen, noch schnell eine Patientenverfügung zu erstellen, so lange es noch möglich ist. Ich wurde trotz der Belastung an diesem Tag noch relativ gut verstanden. Erdnussflips essen war völlig unverständlich, musste ich aufschreiben. Damit hatte er nicht gerechnet, war vor Erdnüssen von ihm ausdrücklich gewarnt worden. Nach einigen Übungen die ich machen musste, stellten sich folgende Veränderungen raus: deutliche Verbesserung: der Sprache, des Lippenverschlusses (weniger sabbern), sogar Wangen aufpusten ging, Schlucken, Gesichtsbeweglichkeit, solange und soweit konnte ich lange nicht mehr die Zunge raus strecken und das alles mit minimalen Zuckungen, so wie Vollkost (nur mit den Allergieeinschränkungen), statt durch den Mixer. Er wollte versuchen, die KG-Therapeutin vom letzten Jahr ausfindig zu machen, um auch von der Seite meine Fortschritte der Ärztin zu bestätigen. Versuchst du, einem Schulmediziner zu erklären, dass du mit ALS Fortschritte gemacht hast, glaubt er dir kein Wort (ist bei einigen ALS-Betroffenen genauso). Manchmal ist es auch von Vorteil, einen bleibenden Eindruck zu hinterlassen.
Duschen: Es war eine Wohltat in einer ebenerdigen Dusche mit Behindertenhaltegriffen zu duschen. Es war die gleiche Hilfe wie im letzten Jahr nötig. Beim Duschen zu Hause ist die Dusche nicht Behindertengerecht. Da benötige ich noch mehr Hilfe, wie im letzten Jahr. Liegt das am Sturz in der Dusche???
Wenden in einem schmalen Krankenhausbett war die Hölle, auch in der Reha, zu Hause habe ich ein breiteres Bett. Es ist einfacher geworden. Nur die Decke über die Beine zu bekommen, war Hilfe nötig, unverändert.
Statt Hilfe beim Laufen (zur Toilette) zu benötigen, hatte ich einen Rollstuhl. Mit dem Krankenhausrollator kam ich wegen der Bremsen nicht klar. Meinen eigenen mochte ich nicht mitnehmen. Ein Luxusmodell, das bestimmt einen Liebhaber gefunden hätte. Vor zwei Jahren wurde mir in der Klinik der Computer geraubt, ohne Bezahlung durch die Versicherung. Mit der KG-Therapeutin war auch Laufen mit Hilfe möglich. Nach 11 Monaten wieder etwas ungewohnt, aber auch ohne Training für kurze Strecken möglich.
Am Montag gab es zum Ausgleich für die Schmerzen beim EMG aufgewärmtes, eingetrocknetes Mittagessen. Gutes Essen ist eine der Erfreulichkeiten, die nach wie vor wahrgenommen werden können. Umso mehr trifft mich so ein Essen. Der Joghurt war mit 0,1 % Fett und so Geschmackslos, dass du noch nicht einmal sagen konntest, der schmeckt nicht. Da sind die Amis uns weit voraus, die erschaffen zumindest die Illusion, man würde Joghurt essen, selbst bei 0 % Fett.
Bei der Abschlussbesprechung wurde auf mehrfaches Nachfragen die Auskunft erteilt, das sowohl der Stillstand beim MEP wie beim EMG verwunderlich bei ALS seien, und Fortschritte noch ungewöhnlicher. Trotzdem wurde ALS nochmals bestätigt, mit mehr Schädigung des ersten Neurons, wie des zweiten Neurons. (Wobei beim EMG bei den Beinen die Messung durch Atrophie erschwert war.)
``Motoneuronerkrankung (ALS)´ ist eine progrediente (=fortschreitende) degenerative (=durch Zelluntergang bedingte) motorische Systemerkrankung (Die Aufgabe des motorischen Nervensystems ist dagegen die Motorik, d.h. die Entstehung und willkürliche Steuerung von Bewegung.). Sie ist bedingt durch eine Erkrankung des ersten und des zweiten motorischen Neurons. Dabei kommt es als Folge der Erkrankung des zweiten motorischen Neurons zu einer zunehmenden Schwäche und Verschmächtigung (Atrophie) der Muskulatur. Durch die Beteiligung des ersten motorischen Neurons werden verstärkte Muskeleigenreflexe und manchmal auch eine spastische Tonuserhöhung (Steifigkeit) von Muskulatur beobachtet. ´
Erstmalig wurde weder über meine Supplements, noch über in Alufolie eingewickelte Wasserflaschen und Tropfen gelächelt. Der Erfolg gibt Recht, selbst wenn es nicht offen ausgesprochen wird.
Die Rückfahrt war ein besonderes Erlebnis. Mit Rampe in einen Transit fahren. Wie bequem. Aber dann fuhr er los, wie ein vom Jenseits geschickter. Ich habe am Rolli keine hohe Lehne. Der Kopf flog hin und her. An der Ampel hat der Irre dann verstanden, dass ich ihm den Wagen voll kotzen würde. Daraufhin fuhr er nur noch bei Regen 100 auf der Bahn. Übel ausgeliefert und festgeschnallt.
Noch etwas zum Sprechen. Morgens, nach dem Aufstehen, ist nicht meine Stunde. Spätesten Abends verlässt sie mich auch wieder. Dazwischen ist sie Tagesformabhängig. Es gibt Ignoranten und Schwerhörige, die dich nie verstehen. Es gibt auch Menschen, die fast jedes Wort verstehen und `übersetzen´, sogar beim ersten Zusammentreffen. Wer bemüht ist, hört sich ein. Stress tötet die Stimme. Ohne Stimme hast du die Popokarte. Wenn du dann nicht mehr schreiben kannst, bist du wehrlos ausgeliefert. Ich habe die Hölle ein wenig kennen gelernt, selbst im Krankenhaus mit dem besseren Zustand. Manche Menschen sind auch dort auch nur eine Zumutung. Manche sehen im Laufe der Zeit erst, wie elendig dein Zustand ist. Und mein Dank gilt auch dort allen, die menschlich und engagiert waren, die mir den Aufenthalt ein wenig erträglicher gemacht haben.
Mir ist der normale, schulmedizinische Verlauf, der mich mit ALS erwartet hat, bekannt. Deshalb bin ich froh, dass ich Frau Dr. Teupe und die SIT kennengelernt habe und mich von der Hölle langsam wieder entferne.

Danke, der 07.07.2014 steht als Gesundungstermin, Gott will :!: .

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 15. April 2013, 19:11 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

15. Restbericht der Woche
Montag den 15.04.2013. Zuerst noch ein paar Ergänzungen zum Krankenhaus. Meine Hände sind laut Bericht auch atroph, stimmt auch. Die Zunge war bisher atroph, jetzt wurde sie nicht mehr erwähnt, weil die normal aussieht. Die Zeit war sehr anstrengend. Die Rückfahrt war für meinen Nacken, bzw. Wirbelsäule übel schädlich. Bis heute habe ich Schmerzen. Von dem Stress dort habe ich mich so langsam erholt.
Beim Duschen war ich schon am Freitag erstaunt. Wieder Fortschritte. Waren beim Klinikaufenthalt diese auch schon vorhanden? Ich habe mich da vor allem auf den Vergleich zum Vorjahr konzentriert. Bin etwas besser auf den Beinen. Wenden in meinem Bett geht ohne zur Hilfenahme der Wand.
Für mich erstaunlich, dass ich weder kraftmäßig noch konditionsmäßig auf dem Höhepunkt bin. Was mich jedoch erfreut, trotz erheblichem Stress und wenig Training gab es Fortschritte. Das wird noch besser.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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