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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Sonntag 21. April 2013, 17:11 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Absolut krass, dass die Zungenatrophe jetzt weg ist und vor 1 Jahr noch da war. Das hört man ja auch an der Sprache, dass das Artikulieren jetzt geht und vorher war das eine bilbäre Sprache. Dank Sorny!

Denn: ALS blieb bisher nicht stehen-durch keine Medikation, die auf dem Markt war.
Und das Volumen der Stimme nicht zu vergessen, das mit der Atmung zu tun hat:
Durch die Therapie ist die Stimme viel lauter, bassbetonter, voluminöser-eine sensationelle Entwicklung!!!


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 22. April 2013, 21:33 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

16. Bericht, Montag der 22.04.2013. Ergo und KG bestätigen mich. Weder Kraft noch Kondition sind auf Topniveau. Und doch geht besonders der Rückwärtsschritt besonders gut. Die Fußstellung beim Beinheben hat sich auch gebessert. Logo war auffällig gut. 45 Minuten sprechen, mit Lauten, die vorher nicht gingen. Danach war erst mal Erholung angesagt, verdientermaßen. Zwei Arzttermine an einem Tag, damit mein Schwager etwas weniger fahren muss. Dafür auch hier einmal ein Dankeschön. Zuerst Dorsten, habe kurz mit Frau Dr. Teupe gesprochen. War eigentlich nur zu einer Untersuchung im Labor. Nach kurzem Gespräch bekomme ich wieder ALSA subkutan. Ich war sonst nach einem Arzt platt, dass zwei gingen ist Fortschritt. Neuerdings geht auf dem Rückweg auch etwas Konversation. Warum nicht auf dem Hinweg? Stimme schonen für die Docs!
Das schöne Wetter lockt in den Garten. Auf gerader Strecke und bergauf geht das Laufen nun ohne ständiges Bremsen am Rolltor. Die Beinstreckung und der Bewegungsablauf sind auch besser, wie nach der Reha.
Drei Tage ALSA und die Beine gehen bei KG höher. Die Kondition ist auch merklich gestiegen. Mein Sohn hat mich zuletzt eine Woche vor dem Krankenhaus geduscht. Sein Kommentar: Mache weiter so. Langsam fangen die Fortschritte an, richtig Spaß zu machen. Schön das zu sehen.
Meine Reha ist genehmigt. :) Der Termin wurde zum 06.05.2013 bestätigt. :D Da wird trainiert, so richtig und alles. Ich habe aus den Vorjahren aus der Muckibude die Zettel wo Einstellungen, Wiederholungen und Gewichte vermerkt sind. In der Weser Bergland Klinik bin ich bekannt. Ein Mitpatient (von vor 2 Jahren) der jetzt schon da ist, schrieb mir, egal wo ich deinen Namen erwähne, immer ein Lächeln. Du bist bekannt, wie ein bunter Hund. 8-)
Gute Vergleichsmöglichkeiten, nicht nur mit Personen, sondern auch Messergebnissen (Lungenvolumen etc.) Die Erwartungen an die Fortschritte liegen deutlich höher, wie in den Vorjahren. Und da waren die Ansprüche an Therapeuten und mich schon außergewöhnlich hoch für ALS. Bin gespannt, wie SIT dort bewertet wird.
Es geht voran.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Donnerstag 25. April 2013, 13:56 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
DREIFACH SIEG

Kostenzusage der Krankenkasse für die SIT-Therapie, Rehazusage und seit 16 Wochen Fortschritte


Nach Ablehnung der Krankenkasse habe ich mich etwas im Internet weiter gebildet. Darauf hin habe ich Widerspruch eingelegt. Der ging zur Rechtsabteilung. Ein Kostenvoranschlag wurde angefordert. Eine Kostenzusage mit den üblichen Verweisen ist heute endlich eingegangen.

Hartnäckigkeit zahlt sich aus, um zu seinem Recht zu kommen. Bei Gericht hätte ich anwaltliche Hilfe in Anspruch genommen.
Traurig genug, dass zur Krankheit noch so ein Ärger kommt.

LG, Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Donnerstag 25. April 2013, 22:17 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 319
Schön mit der Genehmigung der Krankenkasse für SIT!
Sind subcutane Infusionen in der Weserberglandklinik möglich?
Falls nicht:
Da müssen wir noch eine Lösung finden, ohne subcutane Infuionen auszukommen:
Denn sie sind notwendig, um das Zusammenspiel zwischen Muskeln und Nerven zu verbessern.
Das Lungenvoöumen muss sich ja auch verbessert haben, da die Stimme ein ganz anderes Volumen hat.
Wäre natürlich toll, SIT stationär während der Reha zu machen und dazu die ganzen Körperübungen!


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Freitag 26. April 2013, 13:38 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
`Sind subcutane Infusionen in der Weserberglandklinik möglich?´

Habe die Frage per Mail weitergeleitet, die Antwort kam superschnell (das kann sich die Krankenkasse und einige Andere als Vorbild nehmen):

`Wenn es sich um hygienisch sichere Präparate handelt am besten mit einer PZN und sie die Infusionen schon etwas länger haben, dass eine allergische Reaktion unwahrscheinlich ist und schriftlich erklären, dass Sie wissen, dass wir für die Wirkung und Nebenwirkung nicht haften, legen wir Ihnen das an, ansonsten definitiv nicht.´

Da ich die Infusionen seit Januar bekomme, sind allergische Reaktionen ausgeschlossen. Den Haftungsausschluss unterschreibe ich.
Tagesdosen an Kochsalzlösung sind hygienisch, auf Desinfektion beim Anlegen achte ich (wegen Eigeninteresse).

Bessere Voraussetzungen für eine sehr erfolgreiche Reha bei ALS kann es kaum geben.

:D :D :D RIESENVORFREUDE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :D :D :D

LG, Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 29. April 2013, 20:13 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

17. Bericht, Montag der 29.04.2013.
Was ist los??? Kein Fortschritt mehr?
Wer meine Berichte verfolgt hat weiß, dass mein Körper eine Großbaustelle ist. Am Anfang häuften sich kleine Wunder, wie zum Beispiel der Fußheber. Der wurde am Anfang erwähnt, weil er plötzlich wieder etwas ansteuerbar war. Seit dem hat die Funktion sich langsam, aber sicher verbessert. Keine Sensation mehr???
Besonders meine Zehen fallen unangenehm auf. Die Beine haben etwas Muskeln angesetzt. Die Zehen sind immer noch verkümmert. Am Kühlschrank stehend war ich abgelenkt (innerlich am fluchen). Mit nur einer Hand gehalten (geht eigentlich nicht) an der offenen Tür (welch ein Halt) und dann eine große Neigung nach hinten, ein Sturz war bei dem Winkel und ohne Halt unvermeidbar. Ich konnte mit meinen Beinen den Sturz vermeiden! Wie heftig war das denn!!! Aber keiner hat es gesehen. Seit 17 Wochen nicht mehr gestürzt. Normalerweise erwähne ich nur einen Sturz. Aber manchmal ist es auch Erinnerungswert, wenn etwas weg fällt.
Mit der Ergotherapeutin war ich sehr zufrieden. Wenn ich jetzt seitwärts auf die Räder treten soll, bin ich völlig unterfordert. Mit ALSA komme ich gut auf die doppelte Höhe. Wir sind wegen meiner Unzufriedenheit aneinander gerasselt. Das Training muss meinem gestiegenem Leistungsniveau angepasst werden. Ich benötige ein Aufbautraining, nicht ein Erhaltungstraining. Das mag bei ALS völlig unverständlich sein. Seit der SIT ist das aber so.
Ich kann so langsam wieder freie Strecken überwinden. Bevor ein falsches Verständnis aufkommt, erkläre das ich genauer. Eine Tür die offen steht, gilt es zu überwinden. Dabei muss ich mich mit einer Hand halten und mit der anderen an die andere Türzarge packen. Sobald ich die Augen zur Seite drehe, sinkt meine Leistung. Sobald ich den Kopf drehe noch mehr. Blind greifen geht nicht. Wo ich bislang wegen Stress noch erstarrt bin und dann nichts mehr ging, langsam geht auch das wieder.
Meine Nichte war wieder nach ein paar Wochen zu Besuch. Sie war erstaunt über meine Geschwindigkeit bei Bewegungen und das die Bewegungen recht flüssig sind. Da ist täglich etwas bei gekommen. Keine Sensation. Und wer mich häufig sieht, der Unterschied von gestern auf heute fällt eh nicht auf.
In der Reha haben mich die Menschen ein Jahr nicht gesehen. Dort ist meine Ankunft schon bekannt. Der Vergleich ist schon interessant. Noch interessanter wird die Entwicklung mit subkutaner Infusion. Die bisherige Entwicklung ist sensationell (auch wenn ich zurzeit wieder etwas mehr am Sabbern bin). Inzwischen gewöhne ich mich daran, dass die Aufwärtsbewegung wellenförmig von statten geht.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Samstag 4. Mai 2013, 14:33 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 319
Jede chronische Krankheit heilt in Wellen aus: Alle Funktionen müssen wieder neu erlernt werden. Das ist wie beim Kind: Die Entwicklung verläuft nie gleichzeitig: Die Srache wird plötzlich besser oder die Mototik, aber in der Regel nie alles zur gleichen Zeit. So ist es auch hier.
Bisher haben wir die Fortschritte ja durch täglich 1 Liter Sorny, 200 bis 400 ml ALSA subcutan abwechselnd in beide Oberschenkel und 10 Löblitropfen pur erreicht:
Jetzt haben wir beil letzten Besuch noch 10 Tropfen Jo für die Stimme und Sprache dazugegeben - hier verweisen wir auf unseren Forumsbericht von Dirk Friedrich über die Sprachentwicklung und Stimmentwicklung durch Jo bei einem Patienten von ihm.
Gleichzeitig geben wir jetzt auch Daaly 10 Tropfen pur für die Muskelentwicklung, da hier schon viel Chemie im Spiel war (das nur zur Angrenzung von Galapa, das gegeben wird, wenn noch nicht viel Chemie eingesetzt wurde).
So puschen wir jetzt die Muskeln und die Stimme etwas mehr!
Der Leiter der Bäderabteilung Herr Huppert ist bereits über unseren Patienten informiert-
wir sind sehr gespannt, wie sich DeeJayALS in der Weserberglandklinik entwickeln wird!!!


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 8. Mai 2013, 20:51 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

18. Bericht, Montag der 06.05.2013.
Was für eine hektische Woche! Montag Amtsarzt, Donnerstag Frau Dr. Teupe und Freitag zu völlig unchristlicher Zeit Hausarzt. Dazwischen packen. Alleine 75 Liter Wasser und Infusion!!! Pillen und Pulver ohne Ende!!!
Am Donnerstag bekam ich volle Dröhnung Quecksilberentgiftung. Der Wert war hoch. Der Urin fing sofort an zu stinken. Am Freitag musste ich um 6.30 Uhr aufstehen. Da habe ich beim Umgreifen wieder einen Aussetzer gehabt. Mein Körper wurde steif, ich war auf Hilfe angewiesen. Ist dass die Uhrzeit, Quecksilbervergiftungserscheinungen (weil gelöst) oder Rückschritt. Alles andere fällt mir auch schwer. Nach dem Nickerchen geht es mir etwas besser. Am Sonntag war der Spuk vorbei. Gott sei Dank wiederhole das sich nicht am Montag, da musste ich für die Anreise wieder früh aufstehen. Die Fahrt ging um 9.30 los, nachdem die Berge an Gepäck, Wasser, Rollstuhl und Rollator verpackt waren. Beim Fahren merkte ich schon weniger Rückenschmerzen. Ich war selbst nach gut 3 Stunden Fahrzeit noch in der Lage, alleine aus zusteigen. Nach der Anmeldung direkt die Diätassistentin, wegen meiner Allergien. Sprechen, sprechen. Mittagessen, mit Umarmen und Bussis, tut das gut! Egal wo ich auftauche, überall herzliche Begrüßung. Danach auspacken lassen, mit Ordern meinerseits. Dann, die Anlage ist noch nicht aufgebaut, ohne Mittagsschlaf, die Arztvisite. Die Stimme ist mau, nach der Anstrengung nicht verwunderlich. Über meine Kraft ist der Doc erstaunt. Auf meinem Zettel steht für die Therapeuten: ALS mit atypischem Verlauf.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 13. Mai 2013, 20:58 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

19. Bericht, Montag der 13.05.2013 Erst mal meckern. Sitze am Tisch mit einer Russin, Polin und einer sehr alten Parkinsonpatientin. Und die anderen sitzen zu weit, da es im Essenssaal relativ laut ist. Nette, hilfsbereite Menschen, die Probleme haben sich untereinander zu verstehen. Wie soll ich mich da verständlich machen?
Ergo, meine Therapeutin krank. Nur eine Therapie mit ausfüllen bei Vertretung gehabt.
Logo, ab nächste Woche bei der Vertretung der letzten Jahr, beide Klasse.
KG, Brückentag genutzt, einmal kurz gesehen. Ab nächste Woche.
In diesem Jahr ist Sauna von Donnerstag, nach den Therapien auf Samstag verlegt worden. Mir fehlt dadurch ein Tag für die Muckibude, jede Woche.
Veränderungen:
Essen, Trinken, Pillen schlucken geht deutlich besser. Vom Bett mit dem Rollator aufstehen geht. Vom Rolli an den Tisch und vom Stuhl zurück deutlich besser, mehr Kraft, bessere Beweglichkeit. Zum Essen ist der Weg für den Rollator zu weit.) Beim Shuttel eigenständig zum Liegen gekommen, 25 % mehr Gewicht und trotzdem saubere 20 Wiederholungen mit korrekter Atmung, ohne Gähnen und die Knie waren perfekt streckbar! Auch nur mit Hand geben, bin ich zum Rolli gewandert, mit einer fremden Therapeutin, die auch ohne viele Worte verstanden hat, nur den Arm hinhalten und mich machen lassen. Gegenseitiges Vertrauen. Ich habe mich entschieden, ganz gemäßigt zu beginnen, da Sehnen und Gelenke die Belastung nicht kennen. KG zum Einmessen der Geräte bedeutet für mich fürchterliches ackern. In 30 Minuten 9 Geräte (normalerweise 3 – 5). Das ist mehr Training aufstehen und hinsetzen, zum nächsten Gerät wandern, oder mit Rolli fahren, wie Gerätetraining. Bisher sind jedes Mal zwei KG Einheiten dafür drauf gegangen. Wasted time, anstatt zu Trainieren. Die Therapeutin war erstaunt, weil der Transfer von Gerät zu Gerät anstrengend war. Aufstehen geht gut. Beim Bewegungsapparat waren passiv 50 Umdrehungen ohne einschießende Spastik möglich (habe nicht weiter erhöht, um nicht eine Spastik zu provozieren). Der Wert war sonst gegen Ende der Reha bei 40 – 45, je nach Jahr. Am Anfang waren Werte bei 30 kritisch, die habe ich kurzfristig aktiv überboten!
Die Sprache ist schlechter. Durch die subkutane Infusion geht viel Zeit für gemütliche Stunden verloren, wenn nach dem Abendbrot angelegt wird und um 23.30 (miesester Wert: 0.30) fertig ist, ist schlecht gelaufen aber keine andere Zeit möglich. Du musst beim Nadelsetzen teilweise hart gesotten sein, wenn diejenigen die stechen aus der Übung sind. Ich habe immer schon die Nadeln korrigiert, wenn es nicht lief. Aber, ich bin froh, dass ich die Infusionen weiter bekomme.
Duschen ist fast identisch. Wobei ich da nicht mehr sagen kann, wie am Anfang oder Ende. Die Entwicklung wird es zeigen
KG, Istzustand überprüfen, durch eine Schülerin mit Ausbilder. Spastik einmal anders erklärt: Herr JayALS hat tausende kleine Bremsen eingebaut. Sobald die Bewegungen etwas schneller werden, bremsen die brutal ab. Und das Ganze bei schwindenden Muskeln, da ist Bewegung schwer. Über meine Beweglichkeit herrschte trotzdem großes Erstaunen. Der Bewegungsradius ist für mein Alter gut, gemessen an Gesunden. Wobei die Rückenmuskulatur trainiert werden muss und die aktive Beweglichkeit eingeschränkt und verlangsamt ist (klar, bei so vielen Bremsen). Bekomme Viveo, 3 * 150 mg, soll die Bremsen lösen. Bislang merke ich keine Veränderungen.
Ein richtiges Training in der Muckibude, dauert bei mir 1,5 Stunden. Geht alles prima. Wenn ich nicht so hetzen muss, geht aufstehen und hinsetzen, fast so gut, wie gegen Ende der letzten Reha. Ganz wenig Hilfe nötig. Am Zugturm kleine Stange muss ich einen Sitz benutze, da ich stehend nicht trainieren kann und der Rolli die Bewegung einschränkt. Bisher konnte ich so tief erst in der fünften Woche aufstehen. Aber die Hilfe versteht mich nicht!!! Einfach probieren, ich sacke wenn sanft ab, das Vergnügen hatte ich schon häufiger, wenn Hilfe nicht schnell genug kam. Aber, das ging super hoch, leichter wie je zuvor. Eine Übung die nicht in den Therapien geübt wurde. Ich bin selber erstaunt. Danach noch Abdukorentraing (Beine spreizen), das ist gegen die Spasmen trainieren, die die Beine zusammenziehen. Mein Bewegungsradius ist dabei nicht groß, aber ohne die Beine vorher in die Bewegung bringen zu lassen, schaffe ich es sogar direkt am Anfang alleine. Hammer!!! Die Königsdisziplin zum Schluss. Shuttel, Beintraining drücken. Warum zum Schluss??? Wenn ich die Beine am Anfang schaffe, sind die zwar stärker, aber danach tragen sie mich nicht mehr zu den anderen Geräten. :roll: Sonst habe ich mit vier Gummis angefangen, dieses Mal mit fünf. Aber das geht so einfach, nach einem Satz direkt auf sechs Gummis erhöht (bei acht Gummis ist Maximum, davor die Male gegen Ende erreicht). Sechs Sätze mit 12 Wiederholungen und danach immer noch nicht platt. Das sah schon mal anders aus. Ich bin von meiner eigenen Kraft und Kondition erstaunt. So stark traue ich mich direkt in der ersten Woche in die Sauna, nicht erst in der dritten. Ging gut, endlich mal nicht zu kalt, habe sehr moderat geschwitzt. Davor hätte ich noch in die Muckibude gekonnt, rein theoretisch: `Sollte ich es schaffen um 8.30 dort zu sein, kann ich nicht von irgendeiner Leistung berichten, bestenfalls von einem Sturz als Highlight der Woche. Nach drei Jahren mit Schlafstörungen nehme ich nicht mehr Schlaftabletten, da die die schlechten Leberwerte verursacht haben. Die Leberwerte sind seit dem wieder okay. Die morgendlichen Probleme sind geblieben.´ Wie gesagt, ein theoretischer Termin.
Daaly scheint sich gut mit meinen Aminosäuren und anderen natürlichen Stärkungsmittel wie z. B. Kokosöl virgen und nativ, Fischöl, Buchweizenkeimlinge, Datteln, Vitaminen, Mineralien, Wurzelkraft etc. gut zu verstehen. Auch mit ganz wenigen Therapien ist ein Fortschritt wahrnehmbar. Umsetzen, aufstehen aus dem Bett/Rolli/Stuhl gehen einfacher das liegt (noch) nicht am Training!
Nur Jo lässt mit seiner Wirkung auf die Stimme noch auf sich warten. Oder ist Jo nicht mit meinen Supplements kompatibel?
Neue Woche, neues Glück. Der Plan sieht besser aus. KG, puh, Dehnung ist etwas zu kurz gekommen, oder war das am Anfang immer so??? Da kann ich mich nur an Endergebnisse erinnern. Und davon bin ich einiges entfernt. Ergo, ohne Berichtenswertes. Dann treffe ich auf dem Weg zur Muckibude eine junge Dame, von vor zwei Jahren. Unter anderem erinnerte sie sich an mein Rudergewicht, ihr Eigengewicht und Gesprächsstoff für alle, 45 kg, bei meinem Gewicht von 54 kg. Das war die sechste Woche. Dehnen hat sich gelohnt. Umsetzen fast ohne Hilfe und schnell. Nur 45 Minuten (die kurze Zeit für das Gespräch mussten sein), zwei Geräte weniger. Überall beim zweiten Satz das Gewicht gesteigert. Shuttel bis 7 Gummis. Whow, danach immer noch fit.
Im Überwärmungsbad (als VIP Stammgast zusätzlich mit Rosmarin (Rosmarin wirkt belebend, Bäder mit Rosmarin helfen gegen: niedrigen Blutdruck, Durchblutungsstörungen, Kreislaufschwäche, Frostempfindlichkeit, kalte Hände, kalte Füße, belebend und gegen Entzündungen))
Die Wirkung war, wie sonst gegen Ende der Reha: die Bremsen waren gelöst. Ich konnte sogar nach dem Auskühlen (in Decken gewickelt) die Beine anziehen und ausstrecken ohne einschießende Spasmen. Und der Urin war vor einem Jahr danach deutlich flockiger. Was auch immer da ausgeschieden wird, es ist weniger geworden.
Es bleibt hochgradig spannend!!! Reha mit SIT.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 20. Mai 2013, 20:44 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

20. Bericht, Montag der 20.05.2013 Logo: Mein Gaumensegel arbeitet kaum. In den Mund geguckt, den Verdacht mit einem Spiegel überprüft, voll beschlagen. Bei mir entweicht die meiste Luft beim Sprechen durch die Nase. Professionell. Alleine durch trainieren des Gaumensegels gewinnt meine Sprache. Die ist momentan bescheiden. Die Logopädin fragte, ob das schlechte Verstehen da dran läge, dass sie schon einige Stunden konzentriert am Arbeiten wäre? Charmant. Lobend wurde mein Nichtsabbern, wegen kontrolliertem Umgang erwähnt. Außergewöhnlich, das ich wieder alles esse kann (wenn da nicht Einschränkungen wegen Allergien wären). KG Azubiene, hat mich in der Muckibude erlebt. Intensives Krafttraining (ebenso wie jede Anstrengung) erhöht kurzfristig den Tonus. Das erschwert das Gehen. Sie war dementsprechend verwundert, dass ich im Stehen trainieren wollte und im Prinzip alle Trainings kenne und nicht gewillt bin, mit Therapeutin am Rollator spazieren zu gehen. (Wobei mit ihr gerne, aber in der Freizeit ;) ). Ich habe dann Wackelplatte vorgeschlagen. Erstaunen, ich hätte die halbe Stunde durch trainiert, wenn ich nicht seekrank geworden wäre. Mit festem Boden unter den Füßen ging es weiter im Stehen. Werfen und Fangen mit einem Tuch finde ich deprimierend. Für mehr reicht es noch nicht. Um ein Aufbauprogramm für das Laufen zusammen zu stellen, war der Ausbilder in der nächsten Therapie dabei. Mal schauen wie es wird. Bin halt atypisch. Logo, ich, habe das faule Gaumensegel gesehen! Ist schwierig zu aktivieren, aber gemeinsam werden wir es flott kriegen. Neue Übungen und Abwechslung motivieren mich. Hohlhandklopfen aktiviert tiefe Atmung. Mehr Sauerstoff, beschleunigter Fortschritt. Damit es in der Muckibude nicht langweilig wird steigere ich die Gewichte. Shuttel mit 8 Gummis, die 2 letzten Sätze. Und sogar recht locker, phänomenal. Das ging sonst bei besserem Start erst ab der fünften Woche. Schon jetzt ist sicher, Reha mit SIT bringt schnelleren Fortschritt, wobei die Voraussetzungen dank SIT auch besser waren. Last not least wird der Erfolg von Viveo auch etwas unterstützt. Die Spasmen sind noch weniger geworden. Oder sind es die weiteren Fortschritt von SIT? Mir egal, Hauptsache weitere Erfolge.
Die Stimme hängt nach wie vor zurück.
Ganz mies wegen einer üblen Entscheidungszwickmühle geschlafen. Der Logopädin fielen direkt meine dicken Augen auf. Hervorragende Wahrnehmung. Die Leistung war dementsprechend brutal niedrig, den ganzen Tag. Kaum Stimme, beim Shuttel nur 6 Gummis. Ich höre auf meinen Körper, habe keinen falschen Ehrgeiz. Eine Überbelastung würde hart zurückwerfen. Bei Unterbelastung wird nicht der maximale Fortschritt erzielt. Problem gelöst, gut geschlafen, voll fit. Der KG-Therapeutin schriftlich meine Wünsche aufgeschrieben: aktives Aufbautraining, Nervenaufbau, Ziel laufen. Nach kurzem Dehntraining wurde angeknüpft, wo wir im letzten Jahr nach den sechs Wochen Reha letztes Mal aufgehört hatten. Nachdem die Leistung wieder erreicht war, sollte ich aufstehen, völlig ohne Festhalten. Wir befinden uns im zweiten Training, (wobei das Erste nur Dehnen war), das ging nicht. Für ALS eh ein Wunder, dass ich die gleiche Leistung gebracht habe. Beim Überwärmungsbad endlich richtig geschwitzt. Ich war so relaxt, das alle meine Finger gerade waren. Eine wissbegierige Schülerin fragte, warum atypische ALS. Der Therapeut wusste keine Antwort. Im Liegen ist Sprechen noch schwieriger. Trotzdem konnte ich erklären, wegen Verbesserungen. Der Therapeut kannte mich seit Jahren und fragte deshalb, wie lange ich ALS habe (befinde mich im fünften Jahr) und bestätigte dass der Transfer Rolli, Wanne, Liege, Rolli sich verbessert hat. Danach nicht platt, wie sonst die Jahre. Und der Urin blieb klar. Sauna, mehr geschwitzt wie beim ersten Mal, aber lange noch nicht so, wie früher. Und endlich die Sonne genossen!!! ``Meine Leute´´ sind angekommen. Jetzt tanzt der Papst im Kettenhemd. War das eine Begrüßungsfreude. Habe mit meinem Sohn geskyped und für 20 Minuten brauchte ich nichts zu schreiben. Danach war wieder schreiben angesagt. Aber, immerhin wieder etwas reden!
Im neuen Wochenplan sind abermals viel zu wenige Therapien. So fällt ein Vergleich zum Vorjahr schwer. Weniger Therapien, weniger Fortschritt. Eine simple Rechnung, aber ohne SIT und mich.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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