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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Dienstag 21. Mai 2013, 18:05 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 319
Also: Viveo ist als Muskelrelaxans bei Schlaganfall zugelassen. Quelle: Beipackzettel.
Bei Erwachsenen zur Behandlung von Spastizität (krankhaft erhöhte Muskelspannung) nach Schlaganfall.

Frage: Ist es bei ALS besonders sinnvoll, ein Medikament einzunehmen, das
Schluckbeschwerden, Schwellung der Häute und Schleimhäute, Muskelschwäche und Schwindel als Nebenwirkungen hat?
Sprechen bzw. die Phonation setzt voraus, dass die Mundmotorik einwandfrei funktionniert. Dieses Mittel ist mit den von Ihnen aufgeführten Nebenwirkungen, die bei Ihnen so langsam nach und nach auftreten, als potentiell gefährlich einzustufen.
Jeder Patient ist selbst für das verantwortlich, was er einnimt.
Leider können Sie ja nicht mehr deutlich sprechen bei Muskelsteigerung durch SIT-
Viveo wird auch die erzielten Therapieerfolge wahrscheinlich langsam zerstören, denn es hat Muskelschwäche als Nebenwirkung.
Schade!


Überempfindlichkeitsreaktionen: Diese können sich z.B. äußern als Rötung, Juckreiz, Exanthem, Kurzatmigkeit, Schluckbeschwerden, Tachykardie ("Herzrasen") oder niedriger Blutdruck
Gelegentlich treten Überempfindlichkeitsreaktionen an der Haut (z.B. Rötung, Juckreiz, Exanthem) oder leichte allergische Allgemeinreaktionen (z.B. Nesselsucht, anfallsartige Hautrötung mit Hitzegefühl, Schwellung im Bereich der Unterhaut und Schleimhaut) auf. Selten kommt es zu ausgeprägten allergischen Allgemeinreaktionen (z.B. Atemnot, Verkrampfung der Atemwege (Bronchospasmus), Übelkeit, Stuhldrang, Blutdruckabfall). Sehr selten kann eine schwere allergische Allgemeinreaktion bis hin zum anaphylaktischen Schock vorkommen.
4.1.b Psychische Reaktionen
Sehr selten wurden psychische Veränderungen in einem möglichen Zusammenhang mit "Viveo 150mg Filmtabletten" beschrieben. Einzelfallmeldungen, wie z.B. Schlafstörung, Verwirrtheit, Depression, Konzentrationsstörung, liegen vor.
4.1.c Nervensystem
Gelegentlich treten Schwindelgefühl oder Schläfrigkeit auf. Gelegentlich werden Kopfschmerzen beobachtet.
4.1.d Herz
Selten kann es zu einer erhöhten Herzschlagfrequenz kommen.
4.1.e Magen-Darm-Trakt
Gelegentlich kommen Mundtrockenheit, Oberbauchschmerzen, Übelkeit oder Durchfall vor.
4.1.f Muskel- und Skelettsystem
Selten wurde Muskelschwäche berichtet.
4.1.g Sonstige
Selten tritt vermehrtes Schwitzen oder Blutdruckabfall auf.
4.2 Welche Gegenmaßnahmen sind beim Auftreten von Nebenwirkungen zu ergreifen?
Teilen Sie Ihrem Arzt mit, wenn Sie unter Nebenwirkungen leiden. Er wird über eventuelle Maßnahmen entscheiden.
Wenn bei Ihnen eine Nebenwirkung plötzlich auftritt oder sich stark entwickelt, informieren Sie umgehend einen Arzt, da bestimmte Arzneimittelnebenwirkungen (z.B. übermäßiger Blutdruckabfall, Überempfindlichkeitsreaktionen) unter Umständen ernsthafte Folgen haben können. Nehmen Sie in solchen Fällen das Arzneimittel nicht ohne ärztliche Anweisung weiter.
Informieren Sie Ihren Arzt oder Apotheker, wenn Sie Nebenwirkungen bemerken, die weder hier noch in der Packungsbeilage aufgeführt sind.
5 Wie ist "Viveo 150mg Filmtabletten" aufzubewahren?
Lagern Sie "Viveo 150mg Filmtabletten" bei normaler Raumtemperatur, und bewahren Sie das Arzneimittel in der Originalverpackung vor Licht und Feuchtigkeit geschützt auf.
Arzneimittel sollten generell für Kinder unzugänglich aufbewahrt werden.
Sie dürfen das Arzneimittel nach dem auf der Packung angegebenen Verfallsdatum nicht mehr verwenden.
Das Arzneimittel darf nicht im Abwasser und sollte nicht im Haushaltsabfall entsorgt werden. Fragen Sie Ihren Apotheker, wie das Arzneimittel zu entsorgen ist, wenn Sie es nicht mehr benötigen. Diese Maßnahme hilft, die Umwelt zu schützen.
Quelle und Bearbeitungsstand

Bei ALS: Muskelschwäche, Schluckbeschwerden... ist das Mittel, das bei Schlaganfall sinnvoll ist, hier wirklich hilfreich???


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Dienstag 21. Mai 2013, 18:26 
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Registriert: Freitag 6. Mai 2011, 21:05
Beiträge: 40
Sorry, ist das überhaupt bei Schlaganfall sinnvoll?
Die Luftnot wurde oben nicht aufgeführt, die das Medikament im Nebenwirkungssortiment hat.


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 27. Mai 2013, 20:28 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

21. Bericht, Montag der 27.05.2013Übler Wochenstart. Am Montagabend ging es mir nicht gut. Nach dem Abendbrot etwas Übelkeit. Am Dienstag war ich wie seekrank. Nach dem Frühstück ging es mir noch übler. Zu den Mahlzeiten habe ich Viveo genommen. Völlig schlapp quälte ich, mich durch die Muckibude, Sparflamme war angesagt. Noch mal auf Klo, extrem ungewöhnlich. Da fiel Groschen. Nebenwirkungen. Logo, zu spät dran, (wegen WC). An den Compi gesetzt, (wenn es mir nicht gut geht, wirkt das auf die Stimme), die Symptome aufgeschrieben, den Doc informiert. Mit zunehmender Entgiftung ging es mir besser. Wobei bei KG die Spasmen nur so schossen, Logo wurde nachgeholt, war Leitungsmäßig auch mies. Wer gutes Erinnerungsvermögen und aufmerksam gelesen hat erinnert sich: ` Last not least wird der Erfolg von Viveo auch etwas unterstützt. Die Spasmen sind noch weniger geworden. Oder sind es die weiteren Fortschritt von SIT?´ Wegen Nebenwirkungen Viveo abgesetzt. Mir ist es nicht bekommen. Jetzt wird es sich herausstellen, wie die Spasmen sich entwickeln.
Die Infusion lief total mies, trotz zweimal anlegen. Um ein Uhr habe ich abgebrochen. Dafür bekam ich vor dem Wecker Besuch vom Cleaingservice. Rausschmiss, Schlaf trotzdem unsanft beendet. Muckibude, eine Therapeutin die ich nicht kenne. Statt trainieren zu können, werde ich zu Ergoübungen (Schreiben) verdonnert. Seit 84 im Dienst, will sie mich zu einem normalem ALS-Patienten machen, streicht im Plan, Gewichte können gesteigert werden. Und hört mit ihren Vorträgen nicht auf. Shutteltraining, ein Gummi mehr aufgelegt und schon geht der Vortrag von vorne los. Die Zeit ist um, ich bin völlig verspannt. Therapiediebstahl. Danach bei meiner `Stammtherapeutin´ der Vorjahre Logo. Ist es da ein Wunder, das sie Probleme hat, mich zu verstehen? Training war trotzdem Klasse. Beide Logopädinnen haben einen anderen Stil, sind aber Spitze.
Kg Schülerin, Atemtherapie. Zuerst Lungenvolumen testen. 2400 staun, normal ist ein Wert zwischen 3000 – 3500. Letztes Jahr waren an einer anderen Maschine 49 % gemessen worden. Nach dem Training 2600. Und solche Werte zu so einem ungünstigen Zeitpunkt. Die junge Dame hat nochmal mit mir trainiert, jetzt ist sie woanders. KG Therapeutin ist irritiert, beim Dehnen ist mein Oberkörper voll beweglich (nur die Schultern schmerzen etwas). Langsam aber sicher wird mein Körper völlig entgiftet. Die Kräfte kehren zurück, die Spasmen werden nur marginal mehr. Der Erfolg war von SIT, nicht von Viveo. Ergo und Logo merken positive Veränderungen. Der Vergleich mit dem Vorjahr wird immer schwieriger. Zu wenige Therapien, auch wegen der Feiertage.

Sonntagmorgen. Brutal aus der Tiefschlafphase gerissen (die bei mir laut Schlaflabor viel zu spät beginnt und jeweils recht kurz ist): Einbrecher. Da ich wegen Krankheit weder flüchten noch kämpfen kann, wird noch mehr Adrenalin ausgeschüttet, um den Körper irgendwie zu mobilisieren, bei solchen Gefahren. Herzrasen. Brauche 1,5 Stunden bevor ich danach aufstehen kann. Rasieren und duschen ist angesagt, die Zeit fehlt mir dafür. Und bei so einem Start fehlt ca. 30 % Energie.
Wofür??? Wer war der Verbrecher?
Den Therapiewochenplan hätte man von gestern Mittag bis heute Abend verteilen können, ohne aus einem erholsamen Sonntag einen Stresssonntag zu machen. Es war 8.30 Uhr am Sonntag. Viel zu früh, hätte um 9 Uhr der Wecker gebimmelt.

Heute war Härtetest: Muckibude, da habe ich mich etwas zurückgehalten. Danach war Bewegungsapparat angesagt (quasi ein Fahrrad, wo du mit Stuhl davor sitzt, mit Motor und Spasmenerkennung). Nichts für mich und da ich in der Muckibude bin, gehe ich (wie mit dem Arzt abgesprochen, da völlig ungewöhnlich) auf den Stepper. Im letzten Jahr etwa zur gleichen Zeit, aber mit doppelt so vielen Therapien, hatte ich am Anfang arge Probleme auf dem Stepper, mit der Fußstellung (die wollten immer zusammen, (Spasmen)) und der Geschwindigkeit. Das Abdukorentraining (Beine spreizen), was ein Training für Beine auseinander halte wäre, konnte ich nur einmal benutzen, da das Gerät kaputt ist. (Der Monteur war da, aber es müssen Ersatzteile ran.) Alles in allem, sehr ungünstige Voraussetzungen. Trotzdem ging es hervorragend (auf der kleinsten Stufe). Ich bin begeistert, welche Fortschritte hätte ich mit vollem Training erreichen können? Die neue KG Schülerin ist ebenso irritiert. Die drei Therapien lagen heute vormittags, nacheinander weg.
Bis heute Nachmittag wusste ich noch nicht, ob das der Abschlussbericht ist, oder die Krankenkasse der Verlängerung zugestimmt hat. Es geht weiter. :D Seit drei Tagen nehme ich neue SIT-Tropfen, die bei anderen phänomenale Erfolge bei der Stimme erzielt haben. Bei mir ist am Abend die Stimme weg, tagsüber mäßig vorhanden. Bei dem Trainingspensum (berichtet wird nur von außergewöhnlichem) vielleicht nicht verwunderlich?!

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 3. Juni 2013, 21:35 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

22. Bericht, Montag der 03.06.2013 Gruselige vier Wochen Bilanz:
Verbesserungen:
Es ist mir gelungen erstmals, innerhalb der ersten vier Wochen nicht zu stürzen, i der Reha. (Dank besserer Voraussetzungen durch SIT)

Ergo: 7-mal dasselbe Training zeigt Erfolg. Ich kann meine Pillen etwas besser aus der Dose nehmen, die Finger etwas besser bewegen.
Spasmen: waren etwas reduziert, (Dehnübungen sollten nach Wärmeanwendungen durchgeführt werden, damit nicht gegen die Spasmen trainiert werden muss), Schwindender Erfolg, weil Verspannungen dem massiv entgegen wirken.
Atmung, subjektiv geringfügig besser. Messungen bisher nicht erfolgt.

Verschlechterungen:
Laufen: immer noch etwas unter Startniveau, Viveo Nebenwirkungen konnten noch nicht kompensiert werden. 6-mal Therapie bei einer Therapeutin konnten daran nichts ändern, 3 verschiedene Schülerinnen KG eben so wenig. Zu viel Zeit zum Erklären drauf gegangen. Zusätzlich Zeit für Atemtherapie investiert, statt für die Beine zu trainieren.

Kraft: das Niveau von vor Nebenwirkungen Viveo ist noch nicht wieder erreicht. Gegenüber den Vorjahren hinke ich weit zurück. (Der Samstag fehlt für MTT, ungünstige Termine,)
Gewicht: Habe zugenommen, auch an Bauchumfang. Trotz wenig Süßem und der Hälfte Mittagessen.

Geschwindigkeit: Becher schütteln, tägliches Eigentraining, (Proteinshake) liegt deutlich unter Startniveau, da in den Therapien 0 Training auf Geschwindigkeit geführt wurde.

Schmerzen, steigen weiterhin an. Inzwischen üble Verspannungen. 4 Woche ohne Massagen hinterlassen deutliche Spuren.
Konstant:
Logo. In den Vorjahren hat die Stimme mit dem erhöhten Allgemeinzustand gewonnen. Der ist unterm Strich bestenfalls gleich.

Woran liegt das?
Ich kann nur Vermutungen äußern. Mein Körper hat Viveo akkumuliert, ähnlich wie Brom (da war ich Testsieger im Labor) und Quecksilber (innerhalb von drei Jahren, deutlich erhöhte Werte, ohne Amalgamfüllungen). Die Ursachen konnten nie erklärt werden. Bei Viveo kann normalerweise die Ausscheidung nicht so lange dauern.
Dazu einiges an unglücklichen Umständen (teilweise vorher schon geschildert), noch ein Beispiel: Meine Bitte, um Terminverlegung wurde abgelehnt. Also, 6.30 Uhr schellt der Wecker. Warum eine Stunde eher aufstehen, wo die Therapie nur eine halbe Stunde eher beginnen soll? Je eher ich aufstehen muss, desto langsamer bin ich. Abends wollte ich früh zu Bett. Weil ich eher fertig war, wie sonst, musste ich eine gute halbe Stunde auf Hilfe zum Ausziehen warten. Musste mir dann beim Aufstehen von der Schwester helfen lassen (ging sonst wieder alleine). Nicht meine Uhrzeit. Trotz 2,5 Stunden Zeit, habe nur die Hälfte meiner Pillen geschluckt bekommen, der Proteinshake fehlt komplett, konnte ich noch nicht auf Klo (zu früh, ohne ist Risiko, wenn ich muss, kann ich nur sehr kurz halten) war dafür pünktlich um 9 Uhr zur Krankengymnastik. Hochgradig sturzgefährdet, habe ich aufgeschrieben, da ohne Stimme. Die Therapeutin hat sich voll ins Zeug gelegt die Beine trotz Verspannungen und einschießender Spasmen zu lockern. Ich konnte sie häufiger wie sonst unterstützen, indem ich die häufig entstehenden Verkrampfungen aktiv, mental gelöst habe. Schwerstarbeit für beide. Erfolgreich. Jedoch danach wurden die Hosen nass, weniger Energie zum Halten und langsamer, da passieren solche Unfälle schnell. Das letzte Mal Nebenwirkungen von Viveo, davor hatte ich dieses Problem wochenlang nicht mehr. Kopfschmerzen treten massiv auf. Die Zeit zum Umziehen fehlt mir. Alles verspannt sich ganz übel. Ich schmiere mich mit Tigerbalsam ein, muss Muckibude absagen, mich hinlegen. Der Tag ist gelaufen, normales Training nicht mehr möglich. Jetzt treten die Verspannungen, die sich seit Wochen aufgebaut haben, massiv zu Tage. Vier Wochen ganz ohne Massage, da reichen kleine Störungen aus, um mich völlig lahm zu legen.
Das war mein sechster Termin bei der KG-Therapeutin, innerhalb von vier Wochen. So sehr ich auch bemüht bin, Fortschritte unter erschwerte Bedingungen zu erzielen, um 6.30 Uhr aufstehen geht nicht, ohne negative Folgen. Davor die Jahre wurden ungünstige Termine auf meinen vollen Plan zurückgeführt, wobei solche Termine verlegt worden sind, da solche Experimente seit Jahren in die Hose gehen.
Und, nicht nur wegen Feiertagen habe ich weniger Therapien, wie in den Vorjahren.

Noch eine nette Begebenheit. Eine Zimmernachbarin von vor zwei Jahren hat mich besucht. Damals habe ich viel weniger gewogen, dagegen sehe ich jetzt gut aus. Meine Stimme war zumindest für eine gute halbe Stunde relativ verständlich, danach war schreiben angesagt. Darin habe ich seit dem Krankenhaus Übung (Berichte), geht selbst mit dünnen Kulis relativ gut.
Ich werde weiterhin Gas geben, es ging zwar nur erschreckend langsam wieder voran, aber mal schauen, was die nächste Woche bringt.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 10. Juni 2013, 21:03 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

23. Bericht, Montag der 10.06.2013 Die fünfte Woche ist um. Zitterpartie, fahre ich Mittwoch nach Hause, oder bleibe ich noch eine weitere Woche?

Alle Therapeuten sind erstaunt. Deutliche Verbesserungen. In den Beinen sind die Spasmen besonders beim Starten noch etwas gestiegen. Bin die letzten beiden Sätze wieder bei 8 Gummis. In den Armen sind die Spasmen sogar weiter gesunken. Rudern, 40 kg, 10 mehr wie vor dem Absturz, 5 weniger, wie vor 2 Jahren. Besonders nach der Massage war eine erhebliche Steigerung der Geschwindigkeit beim Schütteln meines Proteindrinks zu verzeichnen. Schreiben geht so flüssig und leserlich, wie ganz lange (Jahre) nicht mehr. Da der Allgemeinzustand besser ist, trägt auch endlich das Training bei der Logopädin Früchte und das neue ALSA hat bei mir leider keine Wunder bewirkt, aber trägt bestimmt mit dazu bei. So große Fortschritte habe ich ohne SIT nicht innerhalb einer Woche erreicht, trotz besserer Therapieversorgung.

Gestern wurde ich mit dem Plan für die letzten zwei Tage geschockt.
So langsam frage ich mich, ob die in der Planung mich vorsätzlich ärgern und schädigen wollen.
Bin bis 9 Uhr für Therapien gesperrt. (9 Uhr Termine müssen auf 9.30 verlegt werden.)
Zwei Mal um 8.30 Pseudotermine. Was soll das?

2 * Ergo,
1 * Logo
2 * MTT (dabei gehe ich auf den Stepper, damit sind 2 * Bewegungsapparat überflüssig.)
1 * Massage (für fünfeinhalb Wochen sind zwei Massagen insgesamt irre)
1 * Interferenzstrom
7 Termine wären für einen Tag in Ordnung, aber nicht für die letzte Woche!!!

Habe mich fürchterlich darüber aufgeregt, schlecht geschlafen. Den Wecker auf 7.30 Uhr gestellt, wohl wissend, dass keine Verlegung stattfinden wird. KG findet für mich nicht um 8.30 Uhr statt. Die Schwester kommt nach dem ersten Wecker klingeln rein (Gott sei Dank, danach), um mir mitzuteilen, dass kein Ersatztermin möglich ist. Als sie mich sieht und hört, verwirft sie ihre Idee, die Therapeutin aufs Zimmer zu bitten, auch wenn sie meine Laute nicht verstehen konnte. Zwei Stunden brauche ich, um SIT-Tropfen, meine Pillen und Pülverchen, Tasse Kaffee, Protishake und Kokosöl zu nehmen, aufs WC gehen, angezogen und startbereit zu sein.
Der Logopädin habe ich mein Leid um 9.30 Uhr verständlich klagen können, obwohl ich nicht gut geschlafen habe und gestresst war. Fortschritt. Es kam noch schlimmer. Zwischen den ganzen Terminen war reichlich Luft, außer Massage und Ergo. Eh schon eine planerische Glanzleistung, ausgerechnet zwischen denen keine Pause zu haben (verkürzt selbst unter optimalen Bedingungen die Therapiezeit). Nach 10 Minuten ist der Therapeut noch nicht da. Die Schwester ran bimmeln, anrufen lassen, hat mich bei Ergo entschuldigt, fällt wegen beknackt gelegen aus. Warum? Der Masseur hatte einen falschen Plan bekommen. Da ich schon ausgezogen auf dem Bauch lag (für mich ein zeitaufwendiger Akt) konnte ich nicht fragen, ob der falsche Plan von der Planungsabteilung kam :lol: .

Der neue Plan, der für die ganze Woche ist, wenigstens die Krankenkasse war gnädig, hat die Verlängerung genehmigt, sieht etwas besser aus. Trotz aller widrigen Umstände, es bestehen Chancen, besser dazustehen, wie vor einem Jahr. Mit ALS und SIT.

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 17. Juni 2013, 21:02 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

24. Bericht, Montag der 17.06.2013. Die sechste Woche ist um.

Hat sich der Endspurt gelohnt?

Habe nach dem Überwärmungsbad KG gehabt. Hat meine Erwartungen weit übertroffen. Wir haben ca. das Doppelte an Dehnübungen geschafft wie sonst. Ging alles viel schneller, effektiver und leichter, sowohl für Therapeutin, als auch für mich. Kein Mal sind Spasmen eingeschossen, selbst beim Aufstehen nicht. Positive Wirkung hielt für viele Stunden. Schreit nach Wiederholung, auch mit Schülerin möglich. Es müssen nicht immer mehr Therapien sein, um die Effizienz zu steigern. Sinnvolle Termingestaltung hilft dabei auch. (Wobei erwähnt werden muss: andere sind nach der Überwärmung völlig platt, zu nichts mehr zu gebrauchen!)
Senftüten gehen aufreißen. Die L-Citrullinpillen sind verklebt, bisherige Lösung zum Öffnen: mit dem Daumennagel auf knipsen. Neu: die Pille beim Drehen zerreißen. Vom Bett aufstehen, funktioniert mit Hilfe des Nachtschrankes (ohne Rolli auf der anderen Seite zum Stützen).
Arme und Hände, bessere Beweglichkeit wie je hier in der Reha, Schreiben ebenso, Kraft wie vor 2 Jahren (45 kg Stützstemme und Rudern, da ging ein Raunen durch die Muckibude)
Sprache besser, aber immer noch recht bescheiden. Nach viel Training, wenig Stimme.
Laufen gleich, besserer Stand, besserer Transfer.
Am Samstag, in der Sauna, die gleiche Hilfe, wie am ersten Samstag. Meine Bewegungen sind flüssiger, sicherer und kraftvoller geworden. Die Stimme besser zu verstehen. Für mich: statt harter Arbeit, Entspannung. Duschen, geht wieder wie ein Jahr zuvor. Und noch zwei volle Tage. Bin gespannt ob es in dem Tempo weiter voran geht.

Wir sehen uns am Donnerstag. Dann können Sie sich ein persönliches Bild vom Erfolg der Reha mit SIT machen. Für alle anderen würde ich gerne ein Bild einstellen. Ist das möglich?

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 24. Juni 2013, 17:23 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 319
Bilder sagen mehr als tausend Worte. Dee JayALS:

Seit 4,5 Jahren ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), seit 24 Wochen SIT (Selektive Informationstherapie), 6 Wochen Reha



Die besten Kommentare (in Klammern Erläuterung von Dee JayALS):

bist Du das??? (wurde mehrfach gefragt) Meine Güte, mit 4,5 Jahren ALS stellt man sich ja was ganz anderes vor. Hut ab, das sieht ja richtig athletisch aus.

ALS hat viele Gesichter, aber nach der Dauer habe ich noch nicht so viel Kraft erlebt. (Arzt) Was sagt der Professor (der mich in der Uniklinik untersucht) dazu, oder gehen Sie da nicht mehr hin? (Nur weil ich mit alternativen Methoden Erfolg habe, lehne ich schulmedizinische Untersuchungen nicht ab. Aber, die Kraft hat sich während der Reha ca. verdoppelt.)

Ihre Rückenmuskulatur ist für ALS außergewöhnlich gut entwickelt. (Arzt)

WAS????? Bist du das????? wenn ja, boah krass man!!!!! ... hihi du machst ja dann einigen im MC Fit Konkurrenz !!!!!! bist echt ein Kämpfer und Vorbild... (Nichte)

Hast Du ne Fotomontage gemacht, du Schlingel?? (Meine Schwester, hat mich im Dezember das letzte Mal gesehen)

Great job ........Remind me never to piss you off. Keep the hard, but good work.

WOW!!! Du siehst ja aus, wie ein Bodybuilder!?! Toll! Kannst Du das zu Hause weitermachen? (Hoffe ich, da ein Rehasportcenter in meiner Nähe eröffnet wurde. Benötige beim Umsetzen und Einstellen Hilfe.)

Wow …, hast Ja ganz schön Muckis bekommen...Klasse

(andere Patientinnen/en)

tolles Bild, kämpfe weiter, es lohnt sich!

Aber ja doch. Ganz bestimmt weiter trainieren.


… natürlich weiter trainieren

Bitte sei weiter so tapfer und kämpfe, Du bist ein gutes Vorbild, ein Kämpfer, da kann man alles schaffen.

du musst unbedingt weiter an deinen Mukies arbeiten


sportlich und deine MUSKELN können sich sehen lassen. Von .... und mir Bestnote 1.


Dank an alle, die zu meiner guten Entwicklung während und vor der Reha beigetragen haben, mir die Reha ermöglicht haben.

Herzliche Grüße
Dee JayALS


Dateianhänge:
Dateikommentar: Erfolgreiche SIT-Therapie - Dee JayALS
Erfolgreiche SIT-Therapie - Dee JayALS.jpg
Erfolgreiche SIT-Therapie - Dee JayALS.jpg [ 293.38 KiB | 3491-mal betrachtet ]
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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 24. Juni 2013, 22:08 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

Vielen Dank, dass eine Ausnahme gemacht wurde und mein Foto, mit den Kommentaren eingestellt wurde.

25. Bericht, Montag der 24.06.2013. Back @ home. Sind immer ein lachendes und ein weinendes Auge beim Abschied. Von Jahr zu Jahr gewinne ich mehr Freundinnen: Patientinnen, Schwestern, Service, Therapeutinnen, Ärztinnen...(Das Gleiche gilt auch für Männer) Da fällt der Abschied schwer, nicht nur wegen weniger Training.

Die Latte war hoch gehängt. 2 Meter hoch, ich habe `nur´ 1,80 erreicht, ist aber besser wie 1,50 hoch gehängt und bei 1,55 zu jubeln, dass das Ziel sogar über erreicht wurde. 6,5 Wochen Vollgas, hart am Limit. Da wird schnell die kleinste Störung zum Drama.

Meine Ansprüche sind die eines Spitzensportlers, aber ich bin nur einer von hunderten Patienten. Mein Körper ist eine Großbaustelle, benötigt alle Therapieformen. Wie in den vorherigen Berichten berichtet, bin ich Uhrzeit mäßig und auch sonst nicht immer ganz einfach. Unter Berücksichtigung dieser Fakten, war die Reha gut. Wenn es trotz SIT nötig ist, im nächsten Jahr noch einmal eine Reha in Anspruch zu nehmen, freue ich mich auf den Aufenthalt dort.

(Pst, :lol: nicht weiter verraten: Die Orthomolekulare Medizin (Spurenelemente, Aminosäuren, Fettsäuren, Vitamine und Vitaminoide, Antioxidantien, Enzyme und Pflanzeninhaltsstoffe) hat auch Nebenwirkungen!!!
Bei gestiegener Fitness sorgte vor allem 18 Gramm L-Arginine Alpha-KetoGlutarate täglich in den letzten zwei Woche für eine häufige Beule in der Hose. Dank an die jüngeren, gut aussehenden Schwestern, die mir beim An- und Ausziehen geholfen haben, für die professionelle Hilfe, bei erschwerten Bedingungen. ;) )

Am Mittwochabend nach Hause gekommen, war ich am Donnerstag direkt vormittags in der Praxis von Frau Dr. Teupe, ziemlich müde. Ich wurde vom gesamten Team noch freundlicher empfangen, wie sonst. Lag das an dem Foto, das ich vorab schon mal geschickt hatte? Oder einfach daran, dass mir alles etwas leichter fällt und ich deshalb meine Umwelt etwas mehr wahrnehmen kann? Sogar selber bei der Anmeldung vorbeigegangen bin, statt mich sofort hinzusetzen, wie es sonst nötig war.
SIT wurde recht radikal umgestellt. Statt ALSA für mehr Kraft, werden verstärkt meine anderen Probleme angegangen. (Spasmen, Sprache etc.)

Welchen Nutzen hat die Reha für den Alltag gebracht? Nur mehr Kraft und eine bessere Optik, bei der ich mich zumindest etwas wohler fühle, wäre etwas wenig.
In der Praxis konnte ich ohne Hilfe vom Sessel aufstehen und am Schreibtisch gestützt bis zur Tür gehen. Vom Bett aufstehen geht wesentlich besser. Ob ins Auto steigen, oder beim Treppensteigen, mehr Kraft gibt mehr Sicherheit, darum geht es sicherer und einfacher. Beim Duschen reicht eine Hand zum Halten, das liegt auch daran, dass der Stand sicherer geworden und meine Hüften/Rücken dank KG beweglicher geworden sind. Die KG-Therapeutin hier bemerkte ordentliche Veränderungen im Bereich Oberschenkel, geringe im Fußbereich. Darauf können wir gut aufbauen. Mein Hausarzt bemerkte eine erstaunliches Volumen der Beine und Füße (auch da haben zugelegt, aber noch viel zu wenig), über die Kraft war er schier erstaunt, wie alle. Schreiben, Pille aus der Dose nehmen, vom Stuhl aufstehen usw. ging schon während der Reha besser, selbstverständlich auch zu Hause.
Ich bin wieder etwas selbständiger geworden.

REHA mit SIT war ein Erfolg. Bislang war nach der Reha, wenn ich ein Wochenende ausgeschlafen und mich eingewöhnt hatte, der Höhepunkt meiner Fitness erreicht. Danach ging es abwärts, bis zur nächsten Reha.

Geht es dank der neuen SIT-Mischung selbst mit viel weniger Therapien weiter voran?

Voll optimistisch, herzliche Grüße an das gesamte Team

Dee JayALS


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Freitag 28. Juni 2013, 06:56 
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Registriert: Freitag 6. Mai 2011, 21:05
Beiträge: 40
Was für ein tolles Foto!
Da sieht man, dass man eben auch bei ALS nicht aufgeben dar, sondern hpchmotiviert Sport machen kann - bei der richtigen Einstellung und der richtigen Medikation!
Haben Sie schon Ihre jungen weiblichen und männlichen Fans bei Herbalux Facebook gesehen?! Die Jugend ist eben für alles offen, im Alter lässt die Neugier ja leider nach!
Weiter so!


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 Betreff des Beitrags: Re: DeeJayALS
 Beitrag Verfasst: Montag 1. Juli 2013, 21:27 
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Registriert: Montag 28. Januar 2013, 19:45
Beiträge: 45
@ snörkel:
Danke für das Kompliment.

Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

26. Bericht, Montag der 01.07.2013. Veränderungen??? Zurzeit ganz schwer zu beantworten. Leide unter Entzugserscheinungen. Kein Krafttraining mehr (und weniger Therapien). Mein Körper ist voll gepumpt mit Energie, die plötzlich nicht mehr gebraucht wird. Bei der kleinsten Anspannung entstehen Krämpfe. War das Gleiche, als ich noch gesund war. Habe deshalb auch im Urlaub weiter trainiert, da selbst stundenlanges Schwimmen daran nichts ändern konnte. Besichtige am 08.07. ein neues Rehasportcenter in der Nähe, früher war kein Termin möglich. Hoffe, dort weiter trainieren zu können.

Sabbere ein wenig mehr, etwas mehr Verschluckrisiko. Hände, Arme in Topform. Konnte eine 5 LB (2,3 kg + Dose) Proteindose am Deckel vom Boden zum Tisch heben. Die Kunst ist nicht unbedingt das Gewicht, sondern das Gewicht mit dem Griff am Deckel, gespreizte Hand, dann zugreifen. Zur Erinnerung: in den Vorjahren hatte ich Probleme bei der Reha eine 1 kg Dose am Deckel am Tisch mit Griff am Deckel zu bewegen. Die KG-Therapeutin ist begeistert über meine Fortschritte beim Training. Obwohl ich die Fortschritte bestätigen kann, ist das Laufen bescheiden. Gleichgewicht, z. B. beim Duschen leicht verbessert. Stimme, zu wenig in Gebrauch.
ALSA – Öl vertrage ich nicht, weder innerlich, noch äußerlich.

Leichte Verschiebungen, nach unten und oben, beobachtet unter erschwerten Bedingungen (deshalb ohne Gewähr für die Richtigkeit).

Herzliche Grüße

Dee JayALS


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