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Foren-Übersicht » Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)




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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Montag 7. Oktober 2013, 19:58 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 298
3. Bericht Guten Tag Frau Dr. Teupe,
heute mal wieder eine Zustandsmeldung von mir. Bin mit meinem Allgemeinzustand zufrieden, also nicht schlechter. An der rechten Hand ist die Sehne zwischen Daumen und Zeigefinger bei den Übungen lebhaft in Bewegung. Das war vorher nicht so. Ganz leichte Wölbung ist dort nun vorhanden. Jetzt ärgere ich mich, dass ich den Anfangsbestand nicht mit Foto festgehalten habe, dann könnte ich besser vergleichen. Aber eine Entwicklung ist erkennbar, dass muss von dem Hensly kommen. Kann man beim nächsten Mal diese Dosis nicht erhöhen?
Leider ist die Stimme wieder rauer geworden, gleitet wieder ins "wölfische " ab. Aber ich nehme ja z. Zt. auch kein JO. Vielleicht sollte ich das nächste Mal wieder damit anfangen.
Dann gehen folgende Tropfen zur Neige: Steinbach, Alsaöl und Wegas.
Das soll´s für heute gewesen sein, beste Grüße!


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Montag 14. Oktober 2013, 18:36 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 298
4. Bericht Sehr geehrte Frau Dr. Teupe,
heute wieder ein Zustandsbericht von mir. Das Allgemeinbefinden ist unterschiedlich, geht wie eine Sinuskurve mal hoch und mal runter. Ich mache täglich meine Übungen, wobei die Beweglichkeit an den Händen und deren Kraft sich erhalten hat. Die Stimme ist bei klarem Wetter verständlicher, bei trübem Wetter rauher und kraftloser.
Ich habe als nächsten Termin den 04.11.13 bei Ihnen angemeldet. Da mein Mann eine neue Arbeit in der Firma bekommen hat, ist er jetzt auf Lehrgang und meine Schwester und Schwager haben Urlaub. Deshalb wird der Zeitraum bis zur Wiedervorstellung doch mehr als 6 Wochen betragen. Sie hatten mir aber die Wassermenge großzügig mitgegeben, so dass diese bis zum Termin reichen wird.
Ich habe noch eine Frage. Da ich immer so auf Temperaturschwankungen reagiere, kann es sein, dass die Schilddrüsenfunktion bei ALS auch eine Rolle spielt? Ich war ja im Zuge der Voruntersuchungen auch zur Untersuchung der Schilddrüse. Da hatte man Orthotop gelegene Struma nodosa ersten Grades mit einem kalten knoten links kaudal festgestellt und links ist die Zungenmuskulatur ja auch zurückgegangen. Während mir Wärme z.B. an den Händen gut tut, verbessert sich das Sprechen, wenn es im Zimmer kühl ist. Ist doch komisch wie gegensätzlich der Körper reagiert.
Das soll von mir gewesen sein, seien Sie recht herzlich gegrüßt!


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Montag 28. Oktober 2013, 13:54 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 298
Guten Tag Frau Dr. Teupe,
heute wieder einmal eine Zustandsmeldung von mir. Kann den rechten Arm wieder ganz nach oben heben, ohne Schmerzen (nur ein Ziehen im Muskel). Habe deshalb keine Schwierigkeiten beim waschen und kämmen der Haare mehr. Das ist ein Lichtblick für mich, denn die Schmerzen im Oberarm waren wirklich ekelhaft.
Leider hat sich der Fortschritt bei der Stimme nicht gehalten, hört sich jetzt so an, als wäre ich im Stimmbruch. Ist mir auch schon egal, Hauptsache das Schlucken klappt noch. Mit der Schluckfunkton ist meine Logopädin zufrieden.
Auch die Beine werden jetzt zunehmend schwerer. Ich muss zu meiner Wohnung nur eine Treppe steigen und die hat nur 13 Stufen, aber sehr steile, das fällt mir schon so schwer. Meine Physiotherapeutin hat den Leistungsabfall auch bemerkt.
Das heißt für mich eben üben, üben, um die Kraft zu erhalten.
Am 04. 11. habe ich ja wieder Termin bei Ihnen, bis dahin viele Grüße!

Das bekommen wir schon hin. Ich gebe Ihnen die Infusion, die ich der jungen Patientin gab und die daraufhin wieder die Hand heben konnte nach 1 Jahr!


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 30. Oktober 2013, 09:56 
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Registriert: Montag 10. Juni 2013, 12:21
Beiträge: 8
Kann jetzt wieder den rechten Arm ohne Schmerzen ganz hoch heben. Dadurch habe ich keine Probleme mehr beim waschen und kämmen der Haare.
Leider haben sich die Fortschritte bei der Stimme nicht gehalten, die ist jetzt so rauh, als wäre ich im Stimmbruch. Das Schlucken funktioniert aber noch, meine Logopädin ist zufrieden.
Die Beine werden aber immer schwerer, was das Streppen steigen erschwert. Hier hat meine Physiotherapeutin den Leistungsabfall auch festgestellt. Ich übe halt, damit die Muskeln beweglich bleiben.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Donnerstag 7. November 2013, 16:40 
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Registriert: Montag 10. Juni 2013, 12:21
Beiträge: 8
War am Montag wieder bei Frau Dr. Teupe vorstellig. Habe dort eine Infusion in das linke Bein bekommen, dass am schwächsten ist. Nach einer gewissen Zeit konnte ich besser stehen und laufen. Insgesamt fühlte ich mich etwas "leichter". Die Arme konnte ich gut ganz hoch heben. Das Sprechen fiel mir aber sehr schwer.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Dienstag 19. November 2013, 18:03 
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Registriert: Montag 10. Juni 2013, 12:21
Beiträge: 8
Beim letzten Termin hat Frau Teupe die Mischung der Infusion erneut verändert. Die Lösungen trinke ich nun nicht mehr, sondern spritze sie subcutan abwechselnd in einen Oberschenkel. Nach einer gewissen Wirkzeit stelle ich fest, dass ich besser stehen und sicherer auftreten kann. Es ist aber so, dass ich jeden Morgen mit schwachen Beinen aufstehe und die Schultern sind schwer, als hätte ich eine Weste mit Gewichten angezogen. Nach der Infusion wird das Allgemeinbefinden besser. Am frühen Nachmittag geht es mir am besten. Die Arme kann ich noch gut hoch heben. Die Hände werden allerdings zusehens knochiger. Die Sehne zwischen Daumen und Zeigefinger ist gut beweglich.
Nach der Gabe von SM ist die Zunge wieder beweglicher geworden, so daß ich die Umlaute L und T wieder sprechen kann. Das war in den letzten Wochen nicht mehr möglich gewesen. Das Sprechen bereitet mir aber weiterhin erhebliche Schwierigkeiten.


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